Una de las preguntas que suelen estar constantemente circulando en los foros sobre autismo y Asperger es si las dietas y tratamientos biomédicos funcionan. Como métodos terapéuticos utilizados de forma generalizada e indiscriminada para toda persona dentro del espectro el consenso de los investigadores es que no, porque no existen resultados concluyentes que lo avalen.
Quienes han dado algún resultado en dietas restrictivas concluyen que aún falta mucho para poder determinarlo pues sus grupos de estudio son escasos y que los resultados aún se basan en el criterio del observador, que hace falta más investigación.
Las dietas en específico se basan en la idea de que la supresión de un elemento externo es lo que puede influir drásticamente en la conducta de un individuo, de tal forma que se transforma por el simple hecho de la eliminación en la ingesta de elementos que consideran son transformados por el mismo organismo en "drogas".
Pero el cuerpo humano es una fábrica de infinita precisión que sólo produce de forma natural las hormonas o neurotransmisores que el cerebro le indica que necesita al interactuar en el ambiente. Si no necesita fabricarlas aún cuando tenga los alimentos precursores no las produciría.
Por lo que he leído son dos las conductas que se busca aminorar a través de la dieta: la hiperactividad y el déficit de atención con sus consecuencias que pueden ser irritabilidad y mal manejo de la ira en el primer caso y falta de participación y reciprocidad social en el segundo.
La conducta es la manifestación de las reacciones que siente el individuo que tiene que realizar como mejor método de sobrevivencia según su mente. Es un elemento multifactorial que se produce por como se siente el individuo en su entorno, como percibe las reacciones de quienes le rodean, si éstas representan una amenaza o no, y en segundo plano por los condicionamientos culturales que encuentra válidos y beneficiosos. Así el cerebro en cuestión de fracciones de segundos toma decisiones sobre qué hormonas y neurotransmisores necesita producir para reaccionar adecuadamente y librar por ese instante la situación.
¿Cómo puede saber un observador externo que la conducta que tiene un individuo es "incorrecta"? pues se basa en lo que el observador quiere obtener como reacción, con base en sus propios criterios y necesidades, no puede saber lo que el otro percibe ni la magnitud, no se puede meter dentro del otro, no puede saber tampoco que interpreta la persona como adecuado.
Las dietas se supone se implementan para evitarle molestias físicas a una persona a fin de que esté más relajada y no reaccione "mal", es decir, es aplicar un criterio reduccionista de la conducta humana.
Pero la implementación y seguimiento de una restricción dietaria tiene más implicaciones sociales y molestias. tiene un factor de estigmatización para quien tiene que llevarla y limitarse mientras no lo hace "todo el mundo".
Puede que para una persona se forme un habito y lo considere como normal si se implementa desde chico, pero en algún momento al salir del entorno familiar se da cuenta que ese limite otros no lo tienen y que ya no puede participar o integrarse con ellos y se siente excluido. Y quizá temiendo mucho se anime a "probar lo prohibido" causándole una angustia por "desobedecer" aunque gástricamente su cuerpo siempre aceptó perfectamente el alimento, no le hacía daño ni le producía ninguna conducta "anómala".
El adherir un tercero a una persona dentro del espectro autista a la dieta tiene implicaciones y efectos secundarios a largo plazo no sólo en lo nutricional sino también en lo social. Si ya de por si una persona dentro del espectro autista tiene una limitación propia de interacción social, el hecho de pensarse también limitado para la ingesta de alimentos más accesibles y comunes dentro de la convivencia le da un elemento extra de exclusión y de sentirse aún más diferente, más limitado y por ende más frustrado por no poder tener la libertad de integrarse sin barreras.
Una cosa diferente es cuando la persona elige que quiere comer o que no, que le gusta, ahí ya no existe el elemento de exclusión porque es una decisión personal y la persona puede sustentarla desde si mismo y en dado caso la persona es quien elige después que se anima a probar guiándose por su propio sentido del gusto.
Como persona dentro del espectro autista creo que es dañino experimentar con algo innecesario, someter a una persona a una dieta restrictiva sin fundamentos, exponerle el argumento de que debe hacerlo porque comer "x" cosa le hace daño o le influencia mientras a otros no, implicarle que funciona digestivamente diferente a otros cuando no hay ninguna evidencia sustentable de que sea así.
Muchos de quienes descubrimos estar en el espectro autista ya de adultos, logrando ser funcionales académica y/o laboralmente, sabemos que es innecesaria una dieta. Una persona puede lograr controlar sus impulsos y reacciones en función de solucionar dificultades encontrando herramientas que le permitan sentirse realmente seguro y que ha tomado una buena decisión por si mismo.
Para mi no existe un beneficio una dieta obligada, sino un perjuicio porque no sólo puede convertirse en elemento de excusa para negar sus propias decisiones y consecuencias bajo el argumento "no soy responsable de mi conducta sino que un alimento me la modifica", a la vez que disminuye las probabilidades de interactuar, de tener la libertad de compartir alimentos con la mayor parte de la población en cualquier situación.
Adherirse a una dieta sólo por la especulación de que será beneficioso para la conducta no tiene sentido existiendo tantas otras alternativas que permiten a una persona desarrollar conductas aceptadas de forma natural por razones de funcionalidad y conciencia surgidas en el mismo individuo, sin tener que hacer uso de esa limitación.
¿Y si no fuesemos tan distintos?...
... sólo pensamos de forma diferente. Un espacio de análisis de lo objetivo desde lo subjetivo y de la naturaleza lógico-realista en un mundo social.
lunes, 8 de diciembre de 2014
sábado, 6 de septiembre de 2014
¿Por qué es valioso el concepto de neurodiversidad?
El concepto de neurodiversidad es valioso por la autoestima, no sólo del niño en formación
sino del adulto que luchó toda su vida por ser “normal” y aunque lo “consiguió”
a la par desarrolló estados de ansiedad desproporcionados por los cuales tiene que recurrir a medicarse
o buscar formas de evadirse de la realidad en la que por siempre le falta algo
para encajar, para llegar a ser como “todo el mundo”.
Cuando el autismo se toma solamente desde el lado negativo
se crea una indefensión total porque existe algo que la persona no puede dejar de hacer ni modificar,
ni aún con entrenamiento: Su forma de razonar el mundo y de percibirlo. Esa es
la parte inherente del autismo, la que es con el individuo.
La barrera
Lo que puede apreciarse a nivel clínico y social es que el
autismo visto como patología tiene el mayor enfoque en sus comorbilidades
disruptivas. Enfatizando la forma conductual de responder ante los demás, el interés hacia
las actividades sociales y jerárquicas, la capacidad de brindar afecto y que
perciban los otros que les presta atención y consideraciones. Estas anomalías conductuales se pregonan a los cuatro vientos como erradicables y se divulgan
como prioritarias, donde hay que poner todos los esfuerzos para poder “curarlo” estableciendo que con eso ya será “normal”.
La normalidad tiene el punto de vista social, es decir, está
enfocada en que los otros no se sientan incómodos. El beneficio para el
individuo se establece como el que cuando los demás se sientan bien con él será
la razón para que le “dejen” hacer su vida en paz. En la práctica ese esfuerzo
no deriva en ese beneficio, aun cuando la persona desarrolle las habilidades
sociales para ser un buen integrante de la sociedad se enfrenta a la
competencia, no tendrá cooperación ni ayuda si otro no concuerda con sus ideas y si a otros les estorba le van a perjudicar, por más que sea “normal”.
Así, ese aspecto de que la meta sea la normalidad quizá es
el mayor daño que se pueda causar, pues la persona pierde parte de su
naturaleza y aún tiene que seguir luchando con el estigma de que crece pensando
que el autismo es una enfermedad y que es erradicable de sí mismo por lo cual no se va a aceptar como una persona diferente y con capacidades distintas a la
norma.
Leía un blog de una mamá que daba un ejemplo drástico de
como tomó literalmente un joven el que su terapeuta le dijera que “había algo
mal en su cerebro” y que si se lo quitaban sería como los demás… el joven tomó
un arma y se disparó para eliminar lo malo que tenía en su cabeza. http://adiaryofamom.wordpress.com/2014/09/04/what-neurodiversity-isnt/
Imaginen crecer ya no sólo con la sensación de ser diferente sino percibir que serlo sea motivo de angustia y tragedia familiar, la persona se llena de culpa por haber nacido "así" porque no es "aceptable". Sin llegar a esos extremos rodeados de ese ambiente van creciendo personas que piensan que están dañados biológicamente, que algo externo los ha transformado en seres que nadie quiere, ni va a querer, si no cambian y van a desarrollar más comorbilidades que aquellas personas que son aceptadas por lo que son naturalmente y que como no hay "drama" pueden enfocarse en sus potenciales.
Imaginen crecer ya no sólo con la sensación de ser diferente sino percibir que serlo sea motivo de angustia y tragedia familiar, la persona se llena de culpa por haber nacido "así" porque no es "aceptable". Sin llegar a esos extremos rodeados de ese ambiente van creciendo personas que piensan que están dañados biológicamente, que algo externo los ha transformado en seres que nadie quiere, ni va a querer, si no cambian y van a desarrollar más comorbilidades que aquellas personas que son aceptadas por lo que son naturalmente y que como no hay "drama" pueden enfocarse en sus potenciales.
El mutuo beneficio
Pero ¿qué se puede hacer o en qué se le puede ayudar si no
es que la felicidad y bienestar es el que sea como los demás? Desde mi punto de
vista cuatro son los elementos claves para la autonomía y calidad de vida de
una persona aun siendo neurodiversa:
- La posibilidad de controlar y hacer uso de los recursos de su propio cuerpo, comprender sus niveles sensoriales especiales, sus potenciales y limitaciones que le indican como puede integrarse o estar alerta en su entorno.
- La posibilidad de lograr la comunicación dinámica efectiva, que incluye expresarse y que otros le entiendan, para tener una herramienta para resolver problemas y coordinarse.
- La posibilidad de acceder a fuentes de información diversas para que tenga capacidad de formar su criterio, preveer y desarrollar estrategias para disminuir sus niveles de ansiedad ante lo que no comprende o ha conocido, aún si parece que “no responde” o está ausente y sin que tenga que esperar a que otros intervengan por él. Ser autovalente sin riesgo.
- Recordar el potencial del cerebro para cambios motrices y sensoriales a través de la repetición y la dosificación paulatina de estímulos hasta que son parte inconsciente del individuo por la formación de nuevos canales de patrones de movimiento y tolerancia hacia estímulos externos. Por lo cual es mejor la terapia que tratar de enmascarar los síntomas con fármacos que no derivan en nuevos potenciales y tienen efectos secundarios que pueden ser de mayor riesgo que el beneficio de “sentirse” tranquilo por las drogas externas administradas.
Sea que lo logre la persona por sus medios físicos o que pueda
acceder a elementos que le sirvan de extensiones para lo que no puede por sí
mismo (prótesis, tecnología para comunicarse o sirva de protección sensorial). Enfocarse en esos aspectos
produce beneficios reales para ambas partes, para el individuo y para la
sociedad.
martes, 2 de septiembre de 2014
La asociabilidad
La asociabilidad, para mi natural y la mayor parte de las veces disfrutable, en términos de no relacionarse con otros suelo leer que es considerada como un fallo de alguna parte del cerebro humano.
Circulan diversas explicaciones biológicas que pueden ser la fuente de porque una persona no tenga las habilidades necesarias para integrarse con otros de forma espontánea, cultivando la interacción y la realización de actividades en común que desarrollen sus habilidades sociales.
Retomando un poco la idea de que las personas nos calibramos conforme a nuestro entorno, últimamente me he preguntado si la biología tendrá algo que ver o es el razonamiento... esas sinapsis que no se "eliminan" en las personas dentro del espectro autista que hacen que uno sea diferente.
Las sinapsis son los caminos para la toma de decisiones de forma inconsciente, se dan o permanecen si son funcionales para el individuo. En mi caso creo que soy predominantemente asocial por lógica, pues durante mi desarrollo no observé ninguna ventaja de ser lo contrario que hubiera motivado una "poda" para poder aprender nuevos caminos, ese desarrollar la "búsqueda" de los otros.
No soy totalmente asocial, pues cuando existen actividades en común reciprocas y que tengan beneficios mutuos puedo coordinarme sin pensarlo con otras personas y disfrutarlo.
Rememorando mi crecimiento puedo decir que mi parte asocial es un proceso de toma de decisiones a partir de lo que observé y note que no era funcional. De hecho dudo que alguien podría haberme hecho una terapia para cambiar mi percepción de la realidad que pude observar desde pequeña y que me llevó a prescindir de los demás lo más que pudiera. No podrían "engañarme" para decirme que siempre es benéfico estar junto a otros y siempre van a ayudar, lo que vivía demostraba lo contrario.
Mis recuerdos
Quizá por ser la menor de cuatro hermanos note desde antes de entrar a la escuela el tema de que no servía exigir pues la respuesta general era que debía esperar a que se me concediese, si quería usar algo que otro estuviera utilizando debía esperar que terminase o que fuera su voluntad otorgármelo. Aprendí que algunas cosas no se me permitían por cuestiones de género o de que si los otros no consideraban importantes mis deseos no podía hacer nada para modificarlo.
Recuerdo darme cuenta desde preescolar cómo era el mundo social básico de la competencia, algo pasaba que a algunos de mis compañeros las maestras les favorecían, reclamar parecía que no les modificaba en nada su decisión, ni aún cuando me enfadará y les dijera que no era justo, me daban instrucciones de que así era la vida que me tenía que conformar y aceptar que el que me hubiera tocado algo era lo más importante, que los recursos eran limitados por lo cual no se nos podían dar a todos, aprendí que las promesas las personas no las cumplían. De ese "tener" que conformarme y ver que los otros me "ganaban" llegó el razonamiento que no era nada favorable estar acompañada, era una constante lucha, por lo cual mejor poner distancia.
Cuando decidí que nadie me ayudara fue por la forma que mi mamá, y algunas profesoras, intentaba lograr mejoras académicas en mis hermanos. Como nos explicaría años más tarde el que estuvieran "sobre ella" derivaba en frustración y en el mal trato que les dio al exigirles e imponerse como si el miedo lograse expandir la mente. Para que a mi no me pasará eso ni nadie tuviera que imponerse elegí valerme sola y ser responsable sin que nadie tuviera que estar detrás mio.
Ya en la primaria me di cuenta que la apariencia física marcaba las posibilidades sociales y me daba perfecta cuenta de que las mías no "encajaban", aunado a haber desarrollado el gusto por estar tranquila alejada de los demás simplemente observándolos o disfrutando de mi recreo para comer sin distracciones.
Así la lógica indicaba prescindir de esos vínculos y arreglármelas individualmente a través de observar que era lo "que no debía hacer" porque derivaba en problemas. Crecí sin ayuda ni supervisión más que algunas indicaciones y una meta básica, sacar buenas notas, cuestión que nunca me fue difícil porque retenía rápido. Fui la niña de la que los padres no se tenían que preocupar porque era responsable por si misma.
Todos esos son patrones de conducta que he mantenido hasta la adultez, sólo causándome grave conflicto psíquico cuando alguien se me impone o debo "ejercer" constante autoridad ante otros (me sale bastante bien si es algo puntual y casual porque soy "tajante" y doy argumentos lógicos generalmente incuestionables). Los temas de imagen, estatus y dominio básicamente son lo que no veo ni puedo sentir como naturales.
Tampoco me son naturales el uso de las estrategias sociales de manipulación, que creo son las que la gente social suele desarrollar lo largo de su infancia, probando a ver como se sale con la suya valiéndose de los demás, que aunque se diga que son las partes negativas de las habilidades sociales son la única ventaja que existe, lograr lo que uno quiere cuando lo quiere.
Y de hecho creo que se puede vivir sin ellas, logrando desarrollar el sentido de la negociación que es tratar de intercambiar algo de valor entre las personas a fin de que exista un equilibrio, que es lo que como me gusta relacionarme cuando se da.
Así que podría decir en resumen que mi asociabilidad sólo está presente en la competencia y en los niveles jerárquicos, cuando estoy entre iguales y existen beneficios mutuos soy perfectamente social y una de las actividades donde me gusta más relacionarme con las personas es en la comunicación que deriva en conocimiento y aprendizaje de algo que sea útil y no pasatista.
Circulan diversas explicaciones biológicas que pueden ser la fuente de porque una persona no tenga las habilidades necesarias para integrarse con otros de forma espontánea, cultivando la interacción y la realización de actividades en común que desarrollen sus habilidades sociales.
Retomando un poco la idea de que las personas nos calibramos conforme a nuestro entorno, últimamente me he preguntado si la biología tendrá algo que ver o es el razonamiento... esas sinapsis que no se "eliminan" en las personas dentro del espectro autista que hacen que uno sea diferente.
Las sinapsis son los caminos para la toma de decisiones de forma inconsciente, se dan o permanecen si son funcionales para el individuo. En mi caso creo que soy predominantemente asocial por lógica, pues durante mi desarrollo no observé ninguna ventaja de ser lo contrario que hubiera motivado una "poda" para poder aprender nuevos caminos, ese desarrollar la "búsqueda" de los otros.
No soy totalmente asocial, pues cuando existen actividades en común reciprocas y que tengan beneficios mutuos puedo coordinarme sin pensarlo con otras personas y disfrutarlo.
Rememorando mi crecimiento puedo decir que mi parte asocial es un proceso de toma de decisiones a partir de lo que observé y note que no era funcional. De hecho dudo que alguien podría haberme hecho una terapia para cambiar mi percepción de la realidad que pude observar desde pequeña y que me llevó a prescindir de los demás lo más que pudiera. No podrían "engañarme" para decirme que siempre es benéfico estar junto a otros y siempre van a ayudar, lo que vivía demostraba lo contrario.
Mis recuerdos
Quizá por ser la menor de cuatro hermanos note desde antes de entrar a la escuela el tema de que no servía exigir pues la respuesta general era que debía esperar a que se me concediese, si quería usar algo que otro estuviera utilizando debía esperar que terminase o que fuera su voluntad otorgármelo. Aprendí que algunas cosas no se me permitían por cuestiones de género o de que si los otros no consideraban importantes mis deseos no podía hacer nada para modificarlo.
Recuerdo darme cuenta desde preescolar cómo era el mundo social básico de la competencia, algo pasaba que a algunos de mis compañeros las maestras les favorecían, reclamar parecía que no les modificaba en nada su decisión, ni aún cuando me enfadará y les dijera que no era justo, me daban instrucciones de que así era la vida que me tenía que conformar y aceptar que el que me hubiera tocado algo era lo más importante, que los recursos eran limitados por lo cual no se nos podían dar a todos, aprendí que las promesas las personas no las cumplían. De ese "tener" que conformarme y ver que los otros me "ganaban" llegó el razonamiento que no era nada favorable estar acompañada, era una constante lucha, por lo cual mejor poner distancia.
Cuando decidí que nadie me ayudara fue por la forma que mi mamá, y algunas profesoras, intentaba lograr mejoras académicas en mis hermanos. Como nos explicaría años más tarde el que estuvieran "sobre ella" derivaba en frustración y en el mal trato que les dio al exigirles e imponerse como si el miedo lograse expandir la mente. Para que a mi no me pasará eso ni nadie tuviera que imponerse elegí valerme sola y ser responsable sin que nadie tuviera que estar detrás mio.
Ya en la primaria me di cuenta que la apariencia física marcaba las posibilidades sociales y me daba perfecta cuenta de que las mías no "encajaban", aunado a haber desarrollado el gusto por estar tranquila alejada de los demás simplemente observándolos o disfrutando de mi recreo para comer sin distracciones.
Así la lógica indicaba prescindir de esos vínculos y arreglármelas individualmente a través de observar que era lo "que no debía hacer" porque derivaba en problemas. Crecí sin ayuda ni supervisión más que algunas indicaciones y una meta básica, sacar buenas notas, cuestión que nunca me fue difícil porque retenía rápido. Fui la niña de la que los padres no se tenían que preocupar porque era responsable por si misma.
Todos esos son patrones de conducta que he mantenido hasta la adultez, sólo causándome grave conflicto psíquico cuando alguien se me impone o debo "ejercer" constante autoridad ante otros (me sale bastante bien si es algo puntual y casual porque soy "tajante" y doy argumentos lógicos generalmente incuestionables). Los temas de imagen, estatus y dominio básicamente son lo que no veo ni puedo sentir como naturales.
Tampoco me son naturales el uso de las estrategias sociales de manipulación, que creo son las que la gente social suele desarrollar lo largo de su infancia, probando a ver como se sale con la suya valiéndose de los demás, que aunque se diga que son las partes negativas de las habilidades sociales son la única ventaja que existe, lograr lo que uno quiere cuando lo quiere.
Y de hecho creo que se puede vivir sin ellas, logrando desarrollar el sentido de la negociación que es tratar de intercambiar algo de valor entre las personas a fin de que exista un equilibrio, que es lo que como me gusta relacionarme cuando se da.
Así que podría decir en resumen que mi asociabilidad sólo está presente en la competencia y en los niveles jerárquicos, cuando estoy entre iguales y existen beneficios mutuos soy perfectamente social y una de las actividades donde me gusta más relacionarme con las personas es en la comunicación que deriva en conocimiento y aprendizaje de algo que sea útil y no pasatista.
martes, 19 de agosto de 2014
¿Es Autismo Habla (Autism Speaks) un grupo de odio?
Escrito por Amy Sequenzia el
Sé que son detestables.
Sé que no les gustan los Autistas.
Sé que utilizan la mayor parte de sus recursos para convencer a
la gente de que el mundo sería un lugar mejor sin nosotros, y de hecho utilizan
el dinero para financiar la investigación que puede hacer posible nuestra
extinción. Disfrazado de
"investigación" acerca de los bebés y hermanos, las inversiones
buscan encontrar un marcador genético que permitirá a los padres terminar un
embarazo no deseado (1) (2).
Otros "investigadores" utilizan el término
"tratamiento" y afirman que lo que somos no es lo suficientemente
bueno, que necesitamos "intervención temprana" para intentar lograr
la "normalidad" y ser valorados.
Muchos Autistas creen que Autismo Habla es un grupo de odio. Me uno a ellos.
Según la Oficina Federal de Investigaciones (FBI) en un grupo de
odio "el objetivo principal es
promover la animosidad, hostilidad y malicia contra las personas que pertenecen
a una raza, religión, discapacidad, orientación sexual o etnia/origen nacional,
que difiere de la de los miembros de la organización".
En la definición del Centro Legal de Pobreza del Sur (SPLC, por
sus siglas en inglés) un grupo de odio incluye "los que tienen creencias o
prácticas que atacan o difaman a una entera clase de personas, por lo general
por sus características inmutables". (5)
Voy a utilizar estas dos definiciones, punto por punto. Lo que escribo es mi interpretación de
que el FBI y las definiciones del SPLC, no una opinión jurídica, ya que no soy
calificada para dar opiniones legales. Digamos
que es sentido común.
Un grupo de odio promueve la animosidad contra las personas con
discapacidad, y los miembros del grupo no comparten la discapacidad.
Los líderes de Autismo Habla no son Autistas y lo que ellos
asumen no retrata con precisión el autismo. Ellos
propagan la retórica de que el autismo es trágico, que no hay esperanza, que la
vida se convierte en un sufrimiento eterno. (6)
Autismo Habla promueve la animosidad contra las personas Autistas
(discapacitados).
Un grupo de odio promueve la hostilidad contra las personas con
discapacidad, y los miembros del grupo no comparten la discapacidad.
Autismo Habla ignora las voces Autistas, no nos incluye en las
decisiones acerca de los esfuerzos que afectan a nuestras vidas (7), y trata de
desacreditar a los que entre nosotros son fuertes e implacables (8), al
desestimar y burlarse de nuestra experiencia como algo no válido (9).
Autismo Habla promueve la hostilidad contra las personas Autistas
(discapacitados) (10).
Un grupo de odio promueve la malicia contra las personas con
discapacidad, y los miembros del grupo no comparten la discapacidad. (11)
Autismo Habla llega a las familias haciendo una lista de las
deficiencias, dificultades y "dolor" que un niño autista
experimentará "para siempre"; Autismo Habla hace videos que pintan el
autismo como la causa de todos los problemas en el mundo; Autismo Habla no tiene ningún problema
en permitir que un miembro de la Junta anuncie su deseo macabro para asesinar a
su hija Autista (12), y cuando uno de los padres en realidad asesina a un niño
Autista, Autismo Habla "entiende" al asesino (culpa a la falta de
servicios) y demoniza a la víctima ("era tan difícil convivir con él")
(13).
Autismo Habla promueve la malicia contra las personas Autistas
(discapacitados).
Un grupo de odio "incluye aquellos que tienen creencias o
prácticas que atacan o difaman a una entera clase de personas".
Autismo Habla cree que estamos fallados, que causamos
sufrimiento a nuestras familias, que somos responsables de la crisis financiera
del país (14), Autismo Habla ataca a aquellos de nosotros que nos expresamos,
mientras que nunca, nunca, usa palabras positivas en sus anuncios cuando se
refiriere al autismo y a los Autistas (15). Cuando
decimos que estamos orgullosos de ser quienes somos, Autismo Habla dice que eso
no es posible, que no somos "realmente" Autistas, ya que, según
Autismo Habla, el autismo sólo se manifiesta como gritos, golpes, desaseo,
tener dolor y no comunicarse (12). Cuando
señalamos que la gente cambia, que hemos estado allí, hecho todas esas cosas
"malas", a veces todavía lo hacemos, que todo el mundo se comunica y
que algunas cosas podrían coincidir con el autismo, pero no son el autismo, que
podemos hacer frente mucho mejor con las dificultades que existen y que son
parte de autismo si somos aceptados y abrazados, Autismo Habla nos ignora y
continúa con las mentiras acerca de lo que el autismo es en realidad, incluso
si somos nosotros los que sabemos qué es el autismo.
"... Atacar o calumniar a una entera clase de personas, por
lo general por sus características inmutables".
Nacemos Autistas, moriremos Autistas. Autismo Habla lo sabe, sin embargo,
utiliza la mayor parte de sus recursos en iniciativas que van en contra de nuestros
intereses (16), no invierte en iniciativas que podrían ayudar a mejorar
nuestras vidas como Autistas, y parece disfrutar de demonizarnos. No podemos dejar de ser Autistas, pero
Autismo Habla se niega a reconocer que las palabras, los ataques y las tácticas
que utilizan son destructivos y no mejoran nuestras vidas.
Así, de acuerdo con mi interpretación conforme las definiciones
de Grupos de Odio del FBI y el SPLC, Autismo Habla es un grupo de odio.
¿Por qué no se hace nada al respecto? Hay muchas razones, en mi
opinión:
La organización está dirigida a los padres a propósito, los
padres son los objetivos, se excluyen las voces Autistas. Hay una renuencia a creer que un padre
se uniría a un grupo que es tan hostil a sus hijos. Pero lo hacen, y en vez de ponerse del
lado de los derechos y la dignidad de los niños Autistas, se enganchan con la información
selectiva que recopilan e ignoran las consecuencias, a sus hijos, su ignorancia
voluntaria y la propagación del odio.
La segunda razón es en parte una explicación para el
comportamiento de los padres: Autismo Habla es muy bueno en la
comercialización. El fundador es
un magnate de los medios que sabe cómo utilizar las palabras adecuadas con cada
audiencia.
Dinero y celebridades: nuestra cultura enfocada en la celebridad
los trata como expertos en las causas que apoyan. Muchas celebridades escogen una causa
para apoyar por razones fiscales, por razones de relaciones públicas/imagen, o
porque no les gusta hacer la investigación antes de elegir las obras de caridad
que quieran apoyar.
En cuanto al dinero: el dinero compra casi cualquier cosa, sin
duda la publicidad y tiempo en el aire, y desde luego los legisladores.
Autismo Habla tiene una política inteligente: la organización se
acerca a los conservadores con el "autismo está llevando a la quiebra del
país", y a los liberales con el "nosotros necesitamos la
investigación científica" (para evitar el nacimiento de Autistas). Al parecer, la ignorancia y el
desprecio por la discapacidad son bipartidistas.
(Los puntos de vista conservadores/liberales son más complejos.
Esto fue sólo una generalización).
Pero la razón principal por la que Autismo Habla elude el ser
clasificado como un grupo de odio, en mi opinión, es mucho más simple:
Se debe a que, a pesar de toda la charla, a pesar del largo
camino de pequeños pasos hacia progreso, las personas con discapacidad son
discriminadas, devaluadas y deshumanizadas en formas que serían inaceptables si
se dirige a cualquier otro grupo minoritario.
La situación de discapacidad todavía se ve como algo tan malo,
nadie quiere saber de ello, dejándonos sin apoyo.
El autismo, en particular, se percibe como una enfermedad
devastadora, como algo tan indeseable, a los Autistas se les dice que son mejores
muertos.
Hay muchas pruebas de que los padres que asesinan a sus hijos Autistas
reciben el tratamiento reservado a los héroes. Las víctimas son vistas como la causa
de su propia muerte, y el padre como alguien "heroico y desinteresado".
A veces adquiere un tono casi sobrenatural, la forma en que
algunos miembros de la familia hablan de los Autistas en sus vidas, como si
fuéramos extraños, o de alguna manera poseídos. Nosotros no somos los niños que "originalmente”
nacimos, nos han "robado" y ahora estamos "perdidos" (17).
No importa las razones de por qué el Autismo Habla todavía no
llega a ser clasificado oficialmente como un grupo de odio.
Es un hecho que la retórica de odio de Autismo Habla crea una
cultura en donde los Autistas no son bienvenidos.
Y nos toca a nosotros, Autistas y verdaderos aliados seguir expresándonos.
Es responsabilidad de los padres decidir qué futuro quieren para
sus hijos - para que sean odiados, ignorados y excluidos, o para ser aceptados
y abrazados, tal y como son.
Autismo Habla - y otras organizaciones similares – eventualmente
fallaran y caerán. Éste es
nuestro movimiento civil y de los derechos humanos. Va a ocurrir.
Cuanto antes ocurra, mejor para las futuras generaciones de Autistas.
Como el Dr. Martin Luther King, JR dijo: "La última tragedia
no es la opresión, y la crueldad de la gente mala, sino el silencio más que por
la gente buena."
El autismo y los Autistas no son tragedias.
La opresión de Autismo Habla es una tragedia.
El silencio y la ignorancia voluntaria de algunas familias son
tragedias.
El odio es una tragedia.
Permitir que un grupo de odio continúe sus ataques contra un
grupo de personas -por sus características inmutables- es una tragedia.
Nota del escritor:
El sitio web de Autismo Habla muestra el nombre de sus miembros
de la Junta y una breve biografía. Ninguno
de ellos se identifica como Autista.
La página web también cuenta con una gran cantidad de puestos de
opinión y noticias que no son la opinión de Autismo Habla. Los muestran como noticias en otro
lugar y se republican en el sitio web de Autismo Habla. Algunos de ellos son pro-neurodiversidad,
algo que Autismo Habla aún tiene que apoyar.
El liderazgo en la organización es experto de los medios y está muy
bien informado acerca de la comercialización. El
sitio web es atractivo y, a primera vista, muy útil. Pero el tipo de "ayuda" que
ofrecen no es una exclusiva de Autismo Habla, y no es original. La información se basa en el paradigma
actual, el que ve el autismo como algo que debe ser corregido. Lo que se encuentra allí se puede
encontrar en muchos otros sitios web de organizaciones de defensa.
Una gran cantidad de expresiones de odio acontecen durante los
eventos que pueden o no pueden ser grabadas y/o denunciados.
La página de Autismo Habla enumera algunas investigaciones
válidas, por ejemplo, la forma de ayudar a la transición de Autistas a la edad
adulta y unirse a la fuerza de trabajo (tampoco es exclusiva de Autismo Habla),
pero si uno lee los artículos y enlaces, uno encuentra que algunas de las
investigaciones reciben poco dinero y no son principalmente una iniciativa de
investigación de Autismo Habla. La
mayor parte del dinero destinado a la investigación va en la búsqueda de un
marcador genético y se anuncia como una forma de "mejorar la intervención
y tratamiento temprano del autismo ", mientras que en la recaudación de
fondos el liderazgo promueve la investigación como una manera de ser capaz de
tener una prueba genética prenatal (que daría lugar a aborto selectivo).
Referencias:
6. "Este es el Autismo" transcripción aquí: http://autisticadvocacy.org/2009/09/horrific-autismo-habla-i-am-autismo-ad-transcript/
12. Video "El autismo cada día ": advertencia de contenido https://www.youtube.com/watch?v=O0vCz2KWMM0
13. https://www.facebook.com/notes/amy-sequenzia/transcript-of-selected-scenes-or-the-infamous-autism-speaks-video-autism-every-d/10152666260923701 (transcripción de escenas seleccionadas)
14. http://www.sfgate.com/crime/article/Sunnyvale-mamá-kills-autista-hijo-auto-policía-decir-3388400.php
Nota del escritor: mientras que el sitio
web tiene titulares que hacen referencia a la "aceptación" y enlaces
a las guías sobre cómo conseguir apoyos, la publicidad y eventos para recaudar
fondos de Autismo Habla utiliza la retórica de la tragedia y la carga para
recaudar dinero. Esta es otra
estrategia de mercadotecnia: vestir a la página con suavidad para llegar a millones, mientras que utiliza la
incitación al miedo para recaudar millones. La organización también utiliza etiquetas
funcionales para dividir a los Autistas en dos clases - mientras silencia a
ambos. Uno por hablar demasiado
bien "para ser una persona Autista", y el otro por estar demasiado
dañado como para hablar.
17. "Este trastorno se ha llevado a nuestros niños. Es hora de que vuelvan." Bob y
Suzanne Wright, Autismo Habla cofundadores.
martes, 22 de julio de 2014
Cicatrices al vivir dentro del espectro autista
Al ser una adulta que hasta hace pocos años desconocía su condición y eligió autoasistirse, una de las cuestiones que me he preguntado es si el diagnóstico o los tratamientos son funcionales y llevan a mejorar la calidad de vida de las personas dentro del espectro autista; siempre quise preguntarle a alguien que hubiera pasado por ello desde joven como le ha funcionado... la causalidad hizo que diera con un blog que me da una respuesta, misma que lleva a meditar sobre que hay muchas cosas que cambiar para que tanto el diagnóstico como la asistencia no deriven en un perjuicio individual.
Aún con una vida menos difícil que la que se narra en la traducción no se puede dejar de lado la sensación de ser diferente y sufrir por ello y el alivio que representa valorarse desde un parámetro diferente, aunque eso no cambie las reacciones que los demás tengan para con uno.
Lo escrito por Shannon da puntos muy concretos a modificar en este camino de la comunicación desde quien lo vive para que si alguien es diagnosticado no sea degradado en el proceso de querer "ayudarlo".
Traducción, fuente original blog Pensando personas. Guía para el autismo. http://www.thinkingautismguide.com/2012/08/scarred.html
Cicatrices
Autora: Shannon Des Roches Rosa
Aún con una vida menos difícil que la que se narra en la traducción no se puede dejar de lado la sensación de ser diferente y sufrir por ello y el alivio que representa valorarse desde un parámetro diferente, aunque eso no cambie las reacciones que los demás tengan para con uno.
Lo escrito por Shannon da puntos muy concretos a modificar en este camino de la comunicación desde quien lo vive para que si alguien es diagnosticado no sea degradado en el proceso de querer "ayudarlo".
Traducción, fuente original blog Pensando personas. Guía para el autismo. http://www.thinkingautismguide.com/2012/08/scarred.html
Cicatrices
Autora: Shannon Des Roches Rosa
Kate
Estamos llenos de cicatrices, tanto por dentro como por fuera.
Nuestras vidas están plagadas de retorcidos caminos diagnósticos.
Hemos luchado por años para llegar a donde estamos ahora, y todavía no es suficiente.
Estamos con cicatrices.
Fuimos a las escuelas donde no había ayuda. A veces fuimos referidos a las salas de educación especial, o al área de trastornos de conducta. Nos enseñaron que éramos "estúpidos", "retardados", que nunca llegaríamos a nada. Nos acusaron de hacer trampa cuando podíamos leer tan bien, pero no podíamos escribir un ensayo, dibujábamos diagramas complejos pero fallábamos en matemáticas. Se nos ha negado la entrada en las clases de nivel superior porque no parecemos ser inteligentes o por no participar en clase, y vana la sed de nuestras mentes por más conocimiento.
Fuimos a las terapias, todo tipo de terapias. Mira esta mancha de tinta, ¿qué ves? Veo una mancha de tinta. Horas y horas con los libros y las caritas - esto es como se ve alguien triste, ¿puedes distinguir triste? No, te equivocas, así no es una mirada triste. No importa lo que las miradas tristes sean para ti, lo único que importa es lo que a los demás les parece.
Estás evitando el tema, repiten los terapeutas, sólo quieres hablar de perros y no de tus verdaderos problemas. ¿Por qué tienes problema con la autoridad? ¿Por qué eres tan grosero a propósito? ¿Por qué te gusta volver a la gente loca? Toda tu familia está en un caos y todo es culpa tuya.
Todo fue culpa nuestra – las calificaciones, nuestros viajes a la oficina, el divorcio de nuestros padres, el estrés de nuestra madre, nuestra casa desordenada. No sabíamos por qué, pero todo era nuestra culpa, y la carga se hizo más pesada, ya que cada año crecíamos y tratábamos de independizarnos y fracasábamos una vez más.
Fuimos drogados. Oh, estábamos drogados hasta el cielo. Hasta el último tranquilizante que alguna vez ha sido conocido por el hombre. ISRS de primera generación, ISRS de segunda generación. Ganamos peso, perdimos, estábamos hiperactivos, dormíamos todo el día, y todavía seguían cambiando, tratando de encontrar la píldora mágica. Nunca entendieron por qué nuestros cuerpos reaccionan de manera diferente a los medicamentos de como reaccionaron los cuerpos de los demás. No entendieron que nuestro autismo, incluso si así lo mencionaban ellos, no está sólo en nuestro cerebro, está en todo nuestro cuerpo, y que las personas en el espectro tienen la tendencia distintiva de reaccionar de una forma única para todo.
Fuimos examinados, insultados, intimidados, castigados. El abuso verbal era rutina. Aprendimos que éramos jóvenes Diferentes y que ser Diferente era malo. Empezamos a pensar en el suicidio antes de saber lo que era la palabra. Seguimos nadando tan duro como pudimos, pero parecía que sería mucho más fácil darse por vencido y dejarnos ahogar. Las olas estuvieron siempre por encima de nuestras cabezas, siempre chocando contra cualquier pequeño logro que hiciésemos.
Generalmente los autistas tenemos una gran memoria. Demasiado grande. Recordamos estar de pie en la fila del almuerzo de quinto grado y la sensación de que el mundo se estaba derrumbando. Recordamos correr por los pasillos de la escuela media y tratando de evitar ser expulsados. Nuestro trastorno de estrés post-traumático, tan común como para ser casi de rutina en adultos, no se debe a algún incidente específico. Fue causado por la vida, la vida misma, la interminable rutina de caer y levantarse y volver a intentarlo, sólo para fallar de nuevo.
Estamos acostumbrados a ignorar nuestros propios cuerpos. "Estas zanahorias son demasiado picantes" nos quejábamos cuando éramos niños, sólo nos decían que no, que eran dulces, que la música no era demasiado alta, nadie puede oír las luces, lo que estás experimentando no es válido. Escuchamos: es inválido. No experimenta el mundo de la misma manera que los demás, y por lo tanto, su experiencia es errónea. Aprenderá a ignorar el omnipresente dolor porque nada se puede hacer al respecto, pero en cambio tiene una infección en los riñones y otras que alteran su comportamiento por no haberlas detectado a tiempo. Entonces ¿por qué debería confiar en su cuerpo cuando siempre está mal?
Estamos marcados, hay quienes dicen que lucimos muy jóvenes, les recuerdo que somos viejos, que tenemos cicatrices y son delicadas. Somos propensos a quebrarnos. La ira, el menor asomo de ella, nos asusta porque en el pasado malinterpretarla derivó en gritos, violencia y castigos. Somos propensos a disculparnos por cosas que no hemos hecho, por lo que fuera, en general todo lo que acontecía era culpa nuestra.
Dicen que lo que no te mata, te hace más fuerte. Si es así, estamos forjados en acero y hierro. Podemos hacer frente a lo que la vida nos lanza, estamos acostumbrados a manejarnos por nuestra cuenta, pero maldita sea, es tan difícil a veces. Es tan difícil tratar de fingir y entender las cosas todo al mismo tiempo. Se necesitan años de esfuerzo para entender, lógicamente si no emocionalmente, que no somos estúpidos, no somos inválidos, que es nuestro derecho el ser aceptados y amados como cualquier otro.
Pero aun así, al llegar a ese punto, aun así seguimos con cicatrices.
Usted hace un pequeño comentario, pero se basa en décadas de insultos e insinuaciones. Usted hace una referencia, y nuestra mente retorna al pasado y revivimos algo que nos gustaría poder olvidar. Usted dice que no parecemos autistas, y nos dan ganas de llorar, porque a lo mejor si hubiéramos aprendido cuanto antes en nuestras vidas a no ser autistas, no tendríamos tantas cicatrices.
viernes, 18 de julio de 2014
Diagnóstico y avances terapéuticos en relación al Síndrome de Asperger
Hasta el siglo pasado no se había profundizado en que ciertos comportamientos excéntricos podrían estar relacionados con el autismo y de hecho la comunidad médica trataba sólo los casos considerados más graves de diferencias psicológicas.
Ahora muchas personas tienen acceso a la modalidad terapéutica en línea y por ende ese “boom”, que deriva en que la búsqueda de confirmación o de aval haga que una persona esté interesada en recurrir a un profesional y por ello los mismos han de prepararse para no aumentar las filas de los decepcionados por la incapacidad profesional de poder servir de guía a quien tiene inquietudes sobre algo que se supone ellos dominan, el conocimiento de la mente humana y poder ayudar a encontrar recursos acordes al individuo que deduce que tiene un problema que requiere el apoyo de otros sin que lo traten como incapaz por el hecho de no saber cómo encontrar por sí mismo la solución y querer acudir a otro ser humano.
Ahora muchas personas tienen acceso a la modalidad terapéutica en línea y por ende ese “boom”, que deriva en que la búsqueda de confirmación o de aval haga que una persona esté interesada en recurrir a un profesional y por ello los mismos han de prepararse para no aumentar las filas de los decepcionados por la incapacidad profesional de poder servir de guía a quien tiene inquietudes sobre algo que se supone ellos dominan, el conocimiento de la mente humana y poder ayudar a encontrar recursos acordes al individuo que deduce que tiene un problema que requiere el apoyo de otros sin que lo traten como incapaz por el hecho de no saber cómo encontrar por sí mismo la solución y querer acudir a otro ser humano.
En la historia de la humanidad toda novedad siempre suscita
comportamientos duales que encuentra voces a favor y en contra dependiendo de
la perspectiva que se quiera tomar. El Asperger como denominación entra dentro
de esa categoría y por ser un tema humano puede verse desde diferentes ángulos.
El Síndrome de Asperger es un criterio diagnóstico difundido
a la comunidad médica a partir del año 1944 y es en este siglo que más gente
común al menos ha escuchado el término, en parte por las especulaciones que se hacen
sobre él al difundirse la información.
Cualquier persona que bucee dentro de la historia verá que
las siguientes preguntas se repiten ante circunstancias similares: ¿Existía o
no existía? ¿es un atributo o una maldición? ¿está de moda? ¿es una pandemia? ¿cómo
puede ser que la gente se lo tome tan a la ligera? ¿cómo puede ser que se lo
tomen como una tragedia? Al tratarse como una patología mental conlleva ya un
estigma, pues el diagnóstico clínico busca centrarse en problemas que han de
tener una solución para que no afecten a la sociedad.
A diferencia de otros diagnósticos donde la persona de
alguna forma no tiene más remedio que aceptar a ciegas su condición de desvalido
surge en el Asperger una reacción que suscita confusión, porque las personas
diagnosticadas o identificadas con él buscan mostrar que tiene un lado positivo
y que no existe capacidad de asistencia real con los tratamientos tradicionales
para su peculiar conducta.
Podríamos considerar que el manejo social que deriva de
comprender ese hecho conlleve con base en la lógica de la sobrevivencia que resulte
razonable que como colectivo se muestren modelos que permitan a la sociedad notar
que una persona diagnosticada no es un peligro sino que su condición también conlleva
un beneficio, que no todo es problema y así escapar del fantasma de la
estigmatización y utilizar la etiqueta como factor de identidad o definición de
sus características peculiares.
En alguno de mis escritos anteriores había hecho mención que
esta dualidad discapacidad-habilidad se contrapone y crea lo que podemos observar
cuando nuevamente sale a la luz el tema que los confronta cuando surge el rumor
de cuando se dice socialmente sin aval clínico que alguien está dentro de la
categoría, y que para quien lo ve como un drama irresoluble cuestione que
existan personas con algún éxito dentro de la sociedad pues es un modelo que aumenta
los estándares de lo que se puede esperar de un diagnosticado y puede derivar
en más presión hacia alguien desvalido.
Así si analizamos los puntos de vista ambos tienen sentido y
quizá cabe hacerse la pregunta de si es absolutamente discapacitante y deriva
en personas sumamente desvalidas ¿cómo es que ha pasado desapercibido el Síndrome
de Asperger tanto tiempo y ahora esté en voga?
Sería bueno señalar que todo profesional de la salud, sea
clínico o investigador lo es a partir del conocimiento y aplicación de su
inteligencia, no nació con una especialidad. Son personas que guían su
desempeño en función de información y que esta información puede estar
disponible para toda persona que quiera instruirse y por tanto razonar sobre la
misma. Ello constituye la objetividad que puede tener la disciplina.
Que el profesional desarrolle la habilidad para orientar, aplicar o diseñar
herramientas constituye la parte subjetiva individual que nace con la
experiencia al tratar con personas y notar que no todo lo que está escrito
puede ser aplicado, pues cada individuo evoluciona de forma diferente. Si fuese
un siga las instrucciones al pie de la letra y sin variaciones no se
necesitarían de los especialistas.
Sabemos que no todos los seres humanos tienen las mismas
capacidades cognitivas, ni capacidad de comprensión, que muchas veces se
tienden a automaticismos incluso para la
práctica profesional. Y que también ella está determinada por los intereses y
necesidades de vida de cada individuo, existiendo un amplio espectro para la aplicación
de las habilidades lo cual deriva en el desempeño particular de cada profesional.
Así como se ha dicho no todos los pacientes son iguales, tampoco lo son los
profesionales de la salud.
El diagnóstico
profesional
Regresando al tema del diagnóstico mental ¿cómo surge?
¿cuáles son sus bases? ¿cuáles son los intereses detrás del mismo?
En materia de análisis de la conducta humana se parte de
parámetros de normalidad, ideologías de lo que se espera que realice un
individuo. Así van a ir variando a lo largo del tiempo los criterios
diagnósticos. Como en salud mental aún no existen definidos los parámetros
biológicos que las causen se denominan patologías y su diagnóstico se basa en
los síntomas externos visibles, lo que se considera actos disruptivos de la
personalidad o como inciden en la confusión o desorientación que muestre el
paciente.
En el siglo XVII nace la psiquiatría oscilando entre:
liberar la imaginación del hombre y restringir su libertad, surge el concepto
de psique. Es en el siglo XVIII se desarrolla como la ciencia teórica y práctica
entre lo biológico y lo mental. En el siglo XIX surge la tensión entre “unidad/multiplicidad”
de la clasificación de las patologías mentales pues existían muchos
criterios: según los síntomas, según la
evolución y mezclando conjeturas sobre las causas. La primera mitad del siglo
XX se desarrolló bajo los conceptos de psicosis con orientación clínica y
neurosis con orientación psicoanalítica.
Surgen varios momentos en el siglo XX unos considerando que
todas las manifestaciones psicóticas tenían origen orgánico con Kraepelin,
Breuler sostiene que no estaba en lo orgánico sino en lo mental y da origen a
la psicopatología donde las manifestaciones se convierten en el síntoma y se clasifican
según criterios estrictamente psicológicos. En la última etapa utilizando el
método fenomenológico donde se encaran y solucionan las dificultades implicadas
en las patologías mentales agudas. Henri Ey describe el abanico de trastornos
agudos como “niveles de desestructuración del campo de la conciencia actual”.
Estableciéndose así el parámetro de niveles que facultan una vida normal y que
si están desorganizados establecen niveles de vida mental regresivos.
La orientación psicoanalítica induce el desarrollo del
concepto de que el paciente es el “agente inconsciente” de su trastorno y fue desinteresándose
por el diagnóstico, perdiendo significado. Pasado ese periodo retoma el impulso
del diagnóstico diferencial frente al surgimiento de terapéuticas eficaces y de
mejores planes de tratamiento y se establecen en 1980 protocolos más definidos
y abarcativos para la práctica. No se ha llegado aún a una coherencia o
uniformidad en la práctica y ha tendido a un “saber-hacer” intervenido por
factores circundantes que tienen más peso como el económico, y queda aún mucho
camino por recorrer que alivien el sufrimiento de los pacientes que no están
contenido en las guías terapéuticas.
Ante los abusos y métodos terapéuticos que dejaban al lado
la dignidad humana (medicación forzada, aislamiento, lobotomía, electroshocks) ha
existido a la par de la evolución profesional un grupo social que cuestiona a la psiquiatría como
inexacta. La antipsiquiatría surgió como un movimiento psicosocial que tiene
por objetivo eliminar la estigmatización que surgen de las clasificaciones psiquiátricas
que vulneran los derechos individuales de las personas al ser etiquetadas con alguna
y en función de la cual los demás se relacionan con el “enfermo” para el cual desde
la práctica psiquiátrica se manifiesta que no existe cura pero se sugiere controlar
con medicación como paleativo para algunos de los síntomas, dando lugar a un
mercantilismo.
Alternativas dignas
Diría el psiquiatra Thomas Szasz que un diagnóstico es tan
sólo una metáfora, un concepto para definir un conjunto de cosas y es ahí donde
pueden existir teorías incluso contrapuestas sobre aspectos de la vida que no
habían constituido problema. El aboga por tratamientos no farmacológicos pues
considera que son parte de los fenómenos existenciales de la persona que puede
resolverse a través de la autoexploración de sus conductas y de su situación
existencial para lograr un equilibrio físico y mental. Mientras no exista una
evidencia biológica detectable por ejemplo en una autopsia no puede
determinarse una patología tratable con
medicamentos y menos cuando el criterio para hacerlo son votos en una asamblea
de profesionales.
Los métodos diagnósticos no son fijos, sino que evolucionan
en función de las herramientas que tienen a su alcance, así la parte de
incorporar la tecnología para evitar el error humano que puede darse cuando pasa
por alto algo que no considera importante es cada vez más frecuente. Incluso el
valerse de está para poder dar tratamientos a distancia y que la persona
diagnosticada puede encontrar recursos en casos de emergencia.
Los tradicionalistas abogaran por la terapia común como
elemento válido, pues permite al profesional tener mayor control sobre el
paciente y evitarle confusiones si tuviera acceso a más información y es lo que
casi todos conocemos y consideramos como forma de asistencia común. El profesional
es quien sabe la información y es quien elige y sugiere las herramientas que la
persona debe intentar aplicar en su vida diaria para poder lograr el avance que
se espera. Situaciones donde el paciente se considera no tiene capacidad de
autogestión y es imprescindible el manejo de jerarquías, el paciente debe
dejarse ser conducido sin resistencia y sin dudar de quien le asiste.
Diferencias de
asistencia en trastornos conductuales en adultos
Los médicos de cualquier rama se enfrentan ahora a que el conocimiento, gracias a internet, es de dominio público y que se pueden cuestionar sus deducciones. Esta herramienta de tener acceso a la información tiene su dicotomía, pues una persona tendenciosa puede no aprovecharlo.
Se abre un nuevo paradigma, otra forma de asistencia o de
guía hacia los pacientes a quienes no les van los mecanismos tradicionales que
han implicado: maneje mejor su tiempo, no se involucre más allá de lo que se le
pide, deje su problema en manos expertas que comprenden cuales son las
herramientas que más dan resultado y simplemente relájese (con apoyo farmacológico).
Está surgiendo la vertiente donde los profesionales usan la posibilidad de una persona de buscar investigar e involucrarse en el desarrollo de terapias. Se están dando los pasos para lograr que se acepte el hecho de que lleguen pacientes que han realizado algún test en línea con ideas concretas sobre que ayuda precisan del clínico. Que resulta terapéutico adecuarse a cierta dosis de área de confort delimitada por el paciente y evitar la sensación de verse sobrepasados si se le pide acceder a más conocimiento; un ejemplo de ello es que ha emergido la biblioterapia.
Se reconoce que los pacientes son más participativos, que
buscan comprender que tienen e incluso que hacen uso de grupos de ayuda por vía
virtual, donde pueden comunicarse con otros sin las presiones o sensaciones
incomodas de estar presencialmente y que eso tiene ciertas ventajas. Sobre todo
en aquellos tratamientos involucrados en el tema de terapias conductuales, como
es el caso del Síndrome de Asperger.
Para poder usarlo como terapia un profesional realiza
ciertas delimitaciones y controles sobre la actividad internautica de su
paciente, donde se le guía a un sitio web seguro donde ya está establecido
secuencialmente que es mejor que lea y donde se asignan tareas para determinar
cómo van asimilando los conocimientos antes de seguir avanzando. Es decir el
terapeuta se convierte en un guía. La terapia a través de internet puede ser
sincrónica donde se usan los medios de videoconferencia o asincrónica vía
mails.
El perfil del paciente que prefiere la terapia virtual es de
personas que entienden el alcance de los medios, que tienen una capacidad de
razonar, que en algunos casos se han enfrentado a tratamientos tradicionales
cara a cara sin ningún resultado mientras que otros han soportado años o
décadas síntomas molestos a los cuales a partir del autodescubrimiento van encontrándole
explicación.
Se han visto buenos resultados en personas autoreferenciales,
con trastornos conductuales o de ansiedad, que no hubieran recurrido a la terapia
tradicional. Se ha observado que se sienten cómodos con esta variante y
recurren a buscar ayuda, que de otra forma hubiera quedado no diagnosticada. El
formato de intervenciones vía internet hace posible que los posibles pacientes
reflexionen sobre la terapia antes de comprometerse a ella. Es decir permite que
el paciente no sea simplemente un receptor sino que le da la libertad de
involucrarse lo cual deriva en una responsabilidad mayor hacia sí mismo que
quien es sujeto de simples orientaciones o directrices.
Algunas de las ventajas que tiene ese trabajo previo
realizado por el paciente es el empleo del tiempo, en vez de tratar de
invertirlo en situar al paciente en un contexto o situación determinada se
avanza en buscar dominar las habilidades y superar los obstáculos. Si el
terapeuta lleva un buen control de la información que busca el paciente incluso
puede preveer crisis aunado a que al ser por internet puede apoyarlo más rápido
que cuando se tiene que agendar una cita.
Si se adiciona lo anterior a la posibilidad que tiene el
paciente de comprender e individualizar los síntomas de sus comorbilidades se reduce el riesgo de
recaída debido al aumento de capacidad de recuperación emocional. Los
tratamientos personalizados incluyen las preferencias y capacidad del paciente.
Las desventajas: se teme que sea no comprender bien cuál es
el perfil adecuado para seguir un tratamiento de esta característica, cuando
pueden pasarse por alto algunas de las cosas que se tienen ya en claro en las
terapias tradicionales presenciales. La aceptación de clínicos o incluso de
pacientes que no estén familiarizados con la tecnología y les provoque
desconfianza. El temor de los profesionales de perder su trabajo si cualquier
persona pueda autodiagnosticarse sin su ayuda a través de las herramientas que eran
de su dominio, aunque siga siendo imprescindible para los casos más graves
donde el paciente está descontrolado. Existen regulaciones legales y éticas
donde el terapeuta tendría complicaciones si quiere instalar un software de
rastreo de navegación para monitorear a su paciente, y en algunos países está
prohibido el intercambio de mails con temas tan delicados aún cuando estén
cifrados. Que aún no están bien delimitados los protocolos y queda a voluntad
del profesional aplicarlo.
Los test en línea y
el diagnostico
Una de las principales ventajas que se ha podido observar
cuando un posible paciente ha realizado por su cuenta los test y llegado al autodiagnóstico
es que cuando la persona asiste con un profesional de la salud mental ya ha
establecido o tiene más en claro que le sucede y eso ahorra tiempo para ambos.
A diferencia de cuando sólo tiene sensaciones que no sabe cómo expresar en un
tratamiento cara a cara donde el profesional ha de tratar de indagar cual es el
problema que lo ha derivado a consulta y que se basara en lo que pueda expresar
de los síntomas.
El diagnóstico va en función de cribar más lo que puede
percibir la persona de sí misma y en eso es esencial el punto de vista de un
observador, en muchos casos del terapeuta para tratar de percibir más allá de la
autoreferencia del paciente ciertos patrones de conducta diferentes a la norma.
Se consideran válidos antes que no tener nada los procedimientos de entrevista
telefónica o videoconferencia buscando más evidencias, pero es innegable que
pueden captarse más detalles en presencia física.
Durante este siglo la ciencia médica se ha dedicado a tratar
de diferenciar más exhaustivamente la conducta humana y la relación con la
sociedad. Así ha existido un incremento en las categorías diagnósticas de ser
unas pocas enfermedades en el siglo pasado a tener cientos de patologías en
la actualidad, dentro de las cuales puede estar cualquier comportamiento y por
ende toda persona ser etiquetable.
Eso si no se ven como patologías sino como análisis de patrones de conducta y se analizan las consecuencias o derivaciones sociales incómodas puede llevar a que una persona tenga mejor calidad de vida y vea como puede relacionarse recíprocamente mejor con el entorno y con quienes decide interactuar.
Referencias
Evolución del diagnóstico y de la clasificación en patología
mental. Dr. Humberto Casarotti. Revista de Psiquiatría Uruguaya 2012; 76(1).
49-59 http://www.spu.org.uy/revista/oct2012/05_CONF.pdf
Antipsiquiatría: http://es.wikipedia.org/wiki/Antipsiquiatr%C3%ADa
Ideología y enfermedad mental. Dr. Thomas Szasz. Amorrortu editores.
Buenos Aires. http://nytz.files.wordpress.com/2012/07/0021970ideologc3ada-y-enfermedad-mental-szasz-thomas.pdf
Ventajas y desventajas de las intervenciones basadas en
internet para los trastornos mentales comunes. Drs. Gerhard Anderson, Nickolai Titov. (en inglés) World Psychiatry.
Feb 2014; 13(1): 4-11. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3918007/
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