¿Existe el autismo normal?

Eso se pregunta el Dr. Miguel Ángel García Coto en su práctica diaria y agrega la duda de ¿si existe, cómo es? relacionada al título de 1er. Congreso Argentino sobre Síndrome de Asperger realizado en Bs. As con el lema “Del paradigma de la enfermedad al poder de la neurodiversidad”.

Podríamos aventurarnos a decir que un autismo es normal, para la sociedad, si la persona aun tendiendo a la hipersistematización, al enfoque en patrones y sin habilidades innatas para predecir el comportamiento de otros, ni tomar como parámetro de sus decisiones las emociones de terceros, se las arregla para enfocar sus habilidades hacia algo funcional socialmente y haciendo uso del empirismo y del racionalismo llegar a vivir una vida “como cualquier otro” siendo autista, sobrellevando sus comorbilidades y logrando coordinarse con otros para los proyectos donde necesita de habilidades ajenas. En esas condiciones salvo problemas eventuales y esporádicos de convivencia diaria, que quedarían en la circunscripción privada, no sería notorio. Es decir, sería un autista invisible y por tanto una persona “común” a quien se admira por sus cualidades y se desprecia por sus defectos.

Ahondando en el lema del congreso aún en la práctica profesional no se piensa en términos de neurodiversidad. Lo que se puede deducir de gran parte de las conferencias es que se encontrarían en un punto intermedio, donde se van aceptando ciertas peculiaridades de comportamiento pero aún cuesta tomar como base que hay mentes que no tienen una deficiencia sino que razonan en función de algo más allá de lo humano y que eso no es dañino, ni perjudicial por sí mismo. Lo llega a ser cuando es imprescindible relacionarse con otros, se carecen de herramientas adecuadas o guía para lograr deducirlas, se desconfía de los demás por haberlos analizado y encontrar que piensan y actúan distinto, y se agrava si aparte no se percibe bienestar sino barreras al estar en convivencia social.

En si para las personas que transitaron el camino sin apoyo terapéutico porque el Síndrome de Asperger ya fue conocido siendo adultos indica que si se puede coexistir socialmente, que no es fácil y no está exento de sentir estrés (en diferentes niveles) cuando ha de enfrentarse a cuestiones sociales. Eso que calma a los neurotípicos altera a los autistas. Que es difícil sentirse a “salvo” con los demás. Incluso en experiencia personal en situaciones de peligro es como si uno estuviera en un túnel, ni siquiera se piensa en el recurso de “pedir apoyo” a otros, es como si uno se encontrase en una burbuja con la persona que tiene que resolver algo y si otro ajeno interviene es “sorpresivo” porque uno no lo vio. Es como que las personas con quienes uno no interactúa fueran parte del paisaje o de una nube, como que no existieran hasta que los sentidos de defensa los perciben y puede ya ser tarde.

Retornando al punto de la neurodiversidad,  como darían a entender algunos profesionales de la salud ante hipótesis de mentes que no perciben de la misma manera lo social, hemos de recordar que mientras no existan estudios o evidencia científica que lo avale significa para ellos sólo un elemento subjetivo.

La neurociencia que podría determinarlo aún está en pañales. Por ello resulta complicado poder comprender y desprenderse del concepto de sólo un tipo de mente humana, donde para ese concepto el autismo es una deficiencia en ese poder lograr que diversas personas con intereses distintos, inhibiendo comportamientos considerados inadecuados logren algo en favor de un colectivo, que se enfoquen en los otros y ello les produzca bienestar. En otras palabras sería que la mente humana está preparada para que cada persona esté pendiente de los demás, los perciba y pueda entenderlos innatamente si no se deja llevar por la indiferencia.

Es claro que no todos pueden llegar a realizar eso y agreguemos a ello la variante: Si dos personas que deciden de diferente forma están cerca no van a poder “predecir” su comportamiento. Eso que comúnmente se llama ponerse en los zapatos del otro, que no es otra cosa que pensar que haría uno si estuviera en la situación de la otra persona. Esas diferencias, en ocasiones sutiles de percibir, que los demás hacen algo diferente (piensan diferente) pero sin inhibición de la conducta es más frecuente en niños y es cuando se comienzan a tomar caminos separados o a tener conflictos nt y autistas.

En el campo de la investigación y la clínica se fueron estableciendo las diferencias autistas en base a lo que se considera una sociabilidad adecuada. Sin embargo ello se fue realizado de modo subjetivo dejando de lado al sujeto. Los profesionales realizaron sus adecuaciones diagnósticas y terapéuticas considerando la versión de los terceros afectados por el comportamiento autista. Así se definió lo patológico, lo disruptivo, lo problemático, comprendiendo que existían habilidades pero como toda terapia había que enfocarse en lo disfuncional, probando con ensayo y error diversas de herramientas que en principio tenían la idea de normalizar.

La idea de la inadaptabilidad lleva a la angustia desmedida, a desazón en aquellas personas que se les dice su hijo o ud. es autista. Porque existe tanto temor a un individuo solo en una sociedad, que es más indefenso, vulnerable o bien puede ser potencialmente peligroso.

Gracias a que en los últimos años la tecnología ha ayudado a transmitir relatos autobiográficos que dan un acceso a la forma de razonar autista y que algunos profesionales se dieron a la tarea de considerar al sujeto de las intervenciones terapéuticas, ha dado lugar a que ahora vayan tendiendo a  reconocer que hay comportamientos distintos que no dañan al individuo y que le proveen elementos gratificantes aunque sean extraños (como el apartarse y sólo observar pero sin integrarse) o molestos para terceros (como algunos movimientos corporales de relajación: mover las manos, las piernas, caminar o actos repetitivos para liberar tensión), que hay diferencias en los niveles sensoriales y que en casos existen razones para la asociabilidad, la sociabilización intermitente o esporádica.

Haciendo un ejercicio de síntesis de lo que fue el seminario y el congreso al que asistí va el resumen de como percibí que los profesionales ven a una persona con Síndrome de Asperger (aclarando que en algunos casos puedo estar en desacuerdo y en otras concordar, con base en mi empirismo y racionalismo).

Los aspectos neurocognitivos y perfiles neuropsicológicos, así como la evidencia basada en investigación y si se podía ser eclécticos. Se mencionó que es una disfuncionalidad neurológica dada por deficiencia de neurotransmisores. Ello impide a las personas comprender el contexto para poder adecuar sus impulsos hacia captar las intenciones de los otros y no reaccionar inadecuadamente, ejemplificando los rasgos de conducta típicos del Síndrome de Asperger, indicando que no poseen teoría de la mente y mencionando a rasgos generales las vertientes tanto de investigación como la triada de tratamiento, las pautas de criterio diagnóstico y el apoyo en diferentes investigaciones para establecer el mismo.

Evaluar e intervenir en el Síndrome de Asperger. Se aclaró que la teoría de la mente está presente incluso en el autismo, aunque su forma de pensar es más lógica que emocional. Más sistematizada y con tendencia hacia establecer patrones. En cuanto a la evaluación se realiza en función de su capacidad de percibir a los otros, de entender el lenguaje no verbal y su comprensión de las situaciones y se va trabajando con ello. Siendo la idea al intervenir realizarlo junto con el sujeto, que éste exprese cuáles son sus necesidades (siendo consciente de ellas resulta terapéuticamente mejor contra el que otros decidan en que le ayudan) para poder proporcionarle herramientas adecuadas, como un andamiaje que se iría retirando gradualmente siendo el objetivo que el individuo sea autónomo, no un codependiente. En este seminario uno de los aspectos que se mencionó es que las personas con Síndrome de Asperger refirieron no tener planeación clara a futuro y en algunas ocasiones podía causar intranquilidad o furia preguntar por algo hipotético. En contraste con sujetos típicos que ya tenían idealizado su futuro.

Empatía, cognición social y Síndrome de Asperger. Entre los conceptos se resaltó que la empatía es diferente a la simpatía, si bien es parte de no implica que una persona se ponga en el mismo estado emocional del otro sino que realice la acción adecuada a ese comportamiento que interpreta a partir de su propia experiencia, es decir, la empatía es autoreferida a las propias sensaciones para poder entender al otro. Resaltando que el individuo está preparado para la cognición social, siendo ésta la que tiene prioridad sobre la cognición de los objetos, y va desarrollando el sentido de bienestar al estar cerca de otros y recibir algo de ellos. Se explicó con el ejemplo de un bebé que es alimentado con pecho por su madre y la conexión que se da entre ellos, siendo el intercambio de miradas el principio de la interacción social que se irá perfeccionando. Siendo deficitaria en el Síndrome de Asperger la empatía emocional y la cognición social delegada, presentándose el problema de que la empatía emocional no se aprende, se siente.

¿Qué es lo patológico de los TEA? En ésta se mencionó que el autismo es un continuo que va desde lo patológico hasta lo normal, basándose en las investigaciones de Simón Barón-Cohen que menciona que en cierto rango toda persona tiene algún rasgo autista pero siendo patológico aquellos que presentan conductas o comportamientos que invaden y alteran la dinámica social. Siendo que no todos los casos terapéuticos se ajustan a los manuales psiquiátricos, ha de darse el profesional a investigar constantemente y así poder encontrar criterios que se ajusten más al caso particular que se le presenta, como algunos cuadros que confunden para diagnosticar como el Síndrome de Evitación Extrema a la Demanda, el Síndrome de Hiperfoco, el TEA femenino y los casos de Anorexia ligados a autismo. Así como los casos donde los síntomas (agrego disfuncionales) del autismo se revierten que serían aquellos que se conocen como Autismo de Evolución Optima, que son los que se usan para dar testimonios de mejorías, marcando el ponente su desacuerdo con la definición de “curar el autismo”. Lo patológico se referiría a la falta de recursos de afrontamiento adaptativo, el cómo inhibir lo sistemático para conectarse a lo emotivo.

Prevención y mejora de la Calidad de Vida en la personas adultas con Síndrome de Asperger y TEA. La calidad de vida se refiere a cubrir tanto las necesidades materiales, la satisfacción con lo que se tiene, la satisfacción personal y de las condiciones de vida, que esté de acuerdo a los valores, a la autodeterminación y a la capacidad. Siendo diferente el pronóstico tendiendo hacia el autismo normal (definido como personas con satisfacción normal cuyos síntomas dejan de hacer ruido) cuando una persona tiene aceptación, apoyo en talentos (que intereses particulares deriven en ellos porque tendrán más aceptación), respeto a sus necesidades (como el autoaislamiento), cuando se da la inclusión, una escuela amigable, una familia continente. Tendiendo a lo patológico cuando son segregados, agredidos o la sanción social es muy alta, cuando la familia es exigente, rígida, la escolaridad indiferente, los intereses no son aprovechables, se da el rechazo y la exclusión, llegando incluso a desarrollarse psicóticos reactivos en condiciones de insatisfacción o con daño. La calidad de vida se refiere tanto a tener un trabajo y un dinero propio (ganarlo, manejarlo y administrarlo), tener vivienda y un respaldo patrimonial, en lo emocional destaca la aceptación, predictibilidad, protección contra daño, inclusión social y cívica, contar con redes interpersonales y sociales, participación comunitaria y proyectos de autogestión, un trato respetuoso y acceso a un sistema legal justo.

Formación e Inclusión Laboral a través del Modelo de Empleo con Apoyo. Refiriéndose al modelo ecológico de asistencia laboral donde se trabaja con el entorno no intentando transformar a la persona. Evaluando en el candidato cuáles son sus limitaciones y capacidades se le brinda un programa personalizado de apoyo buscando desarrollar su autonomía y responsabilidad laboral dentro de contextos reales. Fomentando su autoestima contemplándose con un sentido de dignidad y respeto hacia sí mismo, decidiendo no por caridad cual trabajo desean ejercer, percibiendo una remuneración con la que estén de acuerdo y siendo capaces de elegir su continuidad en esa actividad.

La importancia de la Neuropsiquiatría en el tratamiento del paciente con Síndrome de Asperger. En ésta se hacía mención de que aún no existen marcadores genéticos para identificar el autismo, y que si antes se pensaba que un área del cerebro estaba vinculada a una conducta se ha descubierto que muchas áreas funcionan al mismo tiempo, que todo el cerebro está conectado y por tanto es difícil determinarlo por áreas. Si bien se ha encontrado diferencias en el tamaño de la amígdala y el frontoestriado que podrían diferir en el autismo. En cuanto al tratamiento ha de observarse la respuesta del paciente a cambios en el ambiente y a personas con intervención de los cercanos, se busca tratar síntomas blanco como serían TOC´s, Trastorno de Ansiedad, Fobias, Rabia, Autoinjurias, Depresión, Bipolaridad, Tics, Tourette, Hiperactividad, Déficit de Atención, conducta desafiante y conducta oposicionista. Primero con psicoeducación, terapias asociadas, optimización del estado de salud en general, intervenciones cognitivas, conductuales y por último farmacología por corto periodo de tiempo dado que no se puede causar un mal mayor como un efecto secundario (sobre todo en niños que los medicamentos no han sido testeados) por tratar de evitar un comportamiento.

¿Síndrome de Asperger en peligro de extinción como una entidad diagnóstica? Se mencionó que el cambio en el manual DSM V era favorable para la clínica, ya que permitía una mejor categorización de los pacientes. Se establece especificadores y modificadores, un especificador sería el SA, por lo cual no es que “desaparezca”. Se analiza ahora tanto la historia temprana, el patrón de severidad y el trastorno comunicacional y se considera que mientras las habilidades sociales no excedan las capacidades no es necesario diagnosticar dado que aún con autismo una persona sigue teniendo posibilidades. A efectos de investigación científica se ha desligado de utilizar el DSM V dándose a crear su propia categorización.

Aspectos senso-motores en la persona con Asperger. La importancia de un funcionamiento integrado. La sensación permite experimentar la vida y el movimiento es la puerta del aprendizaje, moverse permite mantenerse alerta, indicando que la posición de estar sentados a 90 grados e inmóviles dificulta el aprendizaje. Se comentó que las personas con Asperger muchas veces no tienen consciencia de su propio cuerpo, como que la mentalización o introspección hace que se desconecten del mismo. Al tomar consciencia del cuerpo permite sentirse más seguro, interpretar el ambiente, tener una imagen correcta de sí mismo. Se considera un desorden cuando la información sensorial dificulta las actividades de la vida diaria, lo cual puede aminorarse aprendiendo a percibir el ambiente, a organizar el cuerpo, el planeamiento motor y la secuencia. Las personas con Asperger presentan mayor nivel de estrés y cortisol, sus movimientos indican que se preparan para protegerse del peligro, lo cual si ocurre durante mucho tiempo en vez de ser una respuesta adaptativa se vuelve una patología. Se distinguen ciertas posturas que indican mucho estrés, ponerse en puntas de pie, conocido reflejo de tendón de guardia, mirada perdida preparándose para el choque y la cerrazón de la boca o rechinar los dientes (tensión en el maxilar inferior) a la observación de estos estados buscar la relajación o hacer masajes para desestresar. Recomendando trabajar en adultos la estimulación oral, vestibular (barrer, pensar caminando), táctil (jugar con monedas o llaves en el bolsillo), auditiva (escuchar música).

Sobre la integración sensorial considerando oportuno hacer una acotación muchas de las actividades que reprimen y que son propias de un autista son moverse cuando está inquieto, caminar para pensar, jugar con algo en las manos lo cual a veces se interpretan como signos de hiperactividad, o que no se presta atención o que se quiere distraer a los demás.

Ello nos vuelve a la pregunta inicial para la persona con autismo que realiza algo es normal lo que hace, incluso puede percibir que habla normal y se comporta normal mientras los otros indican lo contrario, con lo cual puede ser complejo entender que es lo que quieren decir al intentar auxiliarlo. Si no lo ve por sus propios ojos o lo percibe por sí mismo, si no lo razona y lo entiende como lógico, si lo hacen sin que sea consciente y lo desee difícil que pueda “modularse”. Es importante en la asistencia lo que mencionaron en una parte del congreso “lo que se ha de hacer por ellos se ha de hacer con ellos”, ese tener en cuenta a las personas antes que los métodos.