Cicatrices al vivir dentro del espectro autista

Al ser una adulta que hasta hace pocos años desconocía su condición y eligió autoasistirse, una de las cuestiones que me he preguntado es si el diagnóstico o los tratamientos son funcionales y llevan a mejorar la calidad de vida de las personas dentro del espectro autista; siempre quise preguntarle a alguien que hubiera pasado por ello desde joven como le ha funcionado... la causalidad hizo que diera con un blog que me da una respuesta, misma que lleva a meditar sobre que hay muchas cosas que cambiar para que tanto el diagnóstico como la asistencia no deriven en un perjuicio individual.

Aún con una vida menos difícil que la que se narra en la traducción no se puede dejar de lado la sensación de ser diferente y sufrir por ello y el alivio que representa valorarse desde un parámetro diferente, aunque eso no cambie las reacciones que los demás tengan para con uno.

Lo escrito por Shannon da puntos muy concretos a modificar en este camino de la comunicación desde quien lo vive para que si alguien es diagnosticado no sea degradado en el proceso de querer "ayudarlo".

Traducción, fuente original blog Pensando personas. Guía para el autismo. http://www.thinkingautismguide.com/2012/08/scarred.html

Cicatrices
Autora: Shannon Des Roches Rosa 

Kate

Estamos llenos de cicatrices, tanto por dentro como por fuera. 

Nuestras vidas están plagadas de retorcidos caminos diagnósticos. 

Hemos luchado por años para llegar a donde estamos ahora, y todavía no es suficiente. 

Estamos con cicatrices. 

Fuimos a las escuelas donde no había ayuda. A veces fuimos referidos a las salas de educación especial, o al área de trastornos de conducta. Nos enseñaron que éramos "estúpidos", "retardados", que nunca llegaríamos a nada. Nos acusaron de hacer trampa cuando podíamos leer tan bien, pero no podíamos escribir un ensayo, dibujábamos diagramas complejos pero fallábamos en matemáticas. Se nos ha negado la entrada en las clases de nivel superior porque no parecemos ser inteligentes o por no participar en clase, y vana la sed de nuestras mentes por más conocimiento.

Fuimos a las terapias, todo tipo de terapias. Mira esta mancha de tinta, ¿qué ves? Veo una mancha de tinta. Horas y horas con los libros y las caritas - esto es como se ve alguien triste, ¿puedes distinguir triste? No, te equivocas, así no es una mirada triste. No importa lo que las miradas tristes sean para ti, lo único que importa es lo que a los demás les parece. 

Estás evitando el tema, repiten los terapeutas, sólo quieres hablar de perros y no de tus verdaderos problemas. ¿Por qué tienes problema con la autoridad? ¿Por qué eres tan grosero a propósito? ¿Por qué te gusta volver a la gente loca? Toda tu familia está en un caos y todo es culpa tuya.

Todo fue culpa nuestra – las calificaciones, nuestros viajes a la oficina, el divorcio de nuestros padres, el estrés de nuestra madre, nuestra casa desordenada. No sabíamos por qué, pero todo era nuestra culpa, y la carga se hizo más pesada, ya que cada año crecíamos y tratábamos de independizarnos y fracasábamos una vez más. 

Fuimos drogados. Oh, estábamos drogados hasta el cielo. Hasta el último tranquilizante que alguna vez ha sido conocido por el hombre. ISRS de primera generación, ISRS de segunda generación. Ganamos peso, perdimos, estábamos hiperactivos, dormíamos todo el día, y todavía seguían cambiando, tratando de encontrar la píldora mágica. Nunca entendieron por qué nuestros cuerpos reaccionan de manera diferente a los medicamentos de como reaccionaron los cuerpos de los demás. No entendieron que nuestro autismo, incluso si así lo mencionaban ellos, no está sólo en nuestro cerebro, está en todo nuestro cuerpo, y que las personas en el espectro tienen la tendencia distintiva de reaccionar de una forma única para todo. 

Fuimos examinados, insultados, intimidados, castigados. El abuso verbal era rutina. Aprendimos que éramos jóvenes Diferentes y que ser Diferente era malo. Empezamos a pensar en el suicidio antes de saber lo que era la palabra. Seguimos nadando tan duro como pudimos, pero parecía que sería mucho más fácil darse por vencido y dejarnos ahogar. Las olas estuvieron siempre por encima de nuestras cabezas, siempre chocando contra cualquier pequeño logro que hiciésemos. 

Generalmente los autistas tenemos una gran memoria. Demasiado grande. Recordamos estar de pie en la fila del almuerzo de quinto grado y la sensación de que el mundo se estaba derrumbando. Recordamos correr por los pasillos de la escuela media y tratando de evitar ser expulsados. Nuestro trastorno de estrés post-traumático, tan común como para ser casi de rutina en adultos, no se debe a algún incidente específico. Fue causado por la vida, la vida misma, la interminable rutina de caer y levantarse y volver a intentarlo, sólo para fallar de nuevo. 

Estamos acostumbrados a ignorar nuestros propios cuerpos. "Estas zanahorias son demasiado picantes" nos quejábamos cuando éramos niños, sólo nos decían que no, que eran dulces, que la música no era demasiado alta, nadie puede oír las luces, lo que estás experimentando no es válido. Escuchamos: es inválido. No experimenta el mundo de la misma manera que los demás, y por lo tanto, su experiencia es errónea. Aprenderá a ignorar el omnipresente dolor porque nada se puede hacer al respecto, pero en cambio tiene una infección en los riñones y otras que alteran su comportamiento por no haberlas detectado a tiempo. Entonces ¿por qué debería confiar en su cuerpo cuando siempre está mal?

Estamos marcados, hay quienes dicen que lucimos muy jóvenes, les recuerdo que somos viejos, que tenemos cicatrices y son delicadas. Somos propensos a quebrarnos. La ira, el menor asomo de ella, nos asusta porque en el pasado malinterpretarla derivó en gritos, violencia y castigos. Somos propensos a disculparnos por cosas que no hemos hecho, por lo que fuera, en general todo lo que acontecía era culpa nuestra. 

Dicen que lo que no te mata, te hace más fuerte. Si es así, estamos forjados en acero y hierro. Podemos hacer frente a lo que la vida nos lanza, estamos acostumbrados a manejarnos por nuestra cuenta, pero maldita sea, es tan difícil a veces. Es tan difícil tratar de fingir y entender las cosas todo al mismo tiempo. Se necesitan años de esfuerzo para entender, lógicamente si no emocionalmente, que no somos estúpidos, no somos inválidos, que es nuestro derecho el ser aceptados y amados como cualquier otro. 

Pero aun así, al llegar a ese punto, aun así seguimos con cicatrices.

Usted hace un pequeño comentario, pero se basa en décadas de insultos e insinuaciones. Usted hace una referencia, y nuestra mente retorna al pasado y revivimos algo que nos gustaría poder olvidar. Usted dice que no parecemos autistas, y nos dan ganas de llorar, porque a lo mejor si hubiéramos aprendido cuanto antes en nuestras vidas a no ser autistas, no tendríamos tantas cicatrices.

Diagnóstico y avances terapéuticos en relación al Síndrome de Asperger

Hasta el siglo pasado no se había profundizado en que ciertos comportamientos excéntricos podrían estar relacionados con el autismo y de hecho la comunidad médica trataba sólo los casos considerados más graves de diferencias psicológicas. 

Ahora muchas personas tienen acceso a la modalidad terapéutica en línea y por ende ese “boom”, que deriva en que la búsqueda de confirmación o de aval haga que una persona esté interesada en recurrir a un profesional y por ello los mismos han de prepararse para no aumentar las filas de los decepcionados por la incapacidad profesional de poder servir de guía a quien tiene inquietudes sobre algo que se supone ellos dominan, el conocimiento de la mente humana y poder ayudar a encontrar recursos acordes al individuo que deduce que tiene un problema que requiere el apoyo de otros sin que lo traten como incapaz por el hecho de no saber cómo encontrar por sí mismo la solución y querer acudir a otro ser humano.

En la historia de la humanidad toda novedad siempre suscita comportamientos duales que encuentra voces a favor y en contra dependiendo de la perspectiva que se quiera tomar. El Asperger como denominación entra dentro de esa categoría y por ser un tema humano puede verse desde diferentes ángulos.  

El Síndrome de Asperger es un criterio diagnóstico difundido a la comunidad médica a partir del año 1944 y es en este siglo que más gente común al menos ha escuchado el término, en parte por las especulaciones que se hacen sobre él al difundirse la información.

Cualquier persona que bucee dentro de la historia verá que las siguientes preguntas se repiten ante circunstancias similares: ¿Existía o no existía? ¿es un atributo o una maldición? ¿está de moda? ¿es una pandemia? ¿cómo puede ser que la gente se lo tome tan a la ligera? ¿cómo puede ser que se lo tomen como una tragedia? Al tratarse como una patología mental conlleva ya un estigma, pues el diagnóstico clínico busca centrarse en problemas que han de tener una solución para que no afecten a la sociedad.

A diferencia de otros diagnósticos donde la persona de alguna forma no tiene más remedio que aceptar a ciegas su condición de desvalido surge en el Asperger una reacción que suscita confusión, porque las personas diagnosticadas o identificadas con él buscan mostrar que tiene un lado positivo y que no existe capacidad de asistencia real con los tratamientos tradicionales para su peculiar conducta.

Podríamos considerar que el manejo social que deriva de comprender ese hecho conlleve con base en la lógica de la sobrevivencia que resulte razonable que como colectivo se muestren modelos que permitan a la sociedad notar que una persona diagnosticada no es un peligro sino que su condición también conlleva un beneficio, que no todo es problema y así escapar del fantasma de la estigmatización y utilizar la etiqueta como factor de identidad o definición de sus características peculiares.

En alguno de mis escritos anteriores había hecho mención que esta dualidad discapacidad-habilidad se contrapone y crea lo que podemos observar cuando nuevamente sale a la luz el tema que los confronta cuando surge el rumor de cuando se dice socialmente sin aval clínico que alguien está dentro de la categoría, y que para quien lo ve como un drama irresoluble cuestione que existan personas con algún éxito dentro de la sociedad pues es un modelo que aumenta los estándares de lo que se puede esperar de un diagnosticado y puede derivar en más presión hacia alguien desvalido.

Así si analizamos los puntos de vista ambos tienen sentido y quizá cabe hacerse la pregunta de si es absolutamente discapacitante y deriva en personas sumamente desvalidas ¿cómo es que ha pasado desapercibido el Síndrome de Asperger tanto tiempo y ahora esté en voga?

Sería bueno señalar que todo profesional de la salud, sea clínico o investigador lo es a partir del conocimiento y aplicación de su inteligencia, no nació con una especialidad. Son personas que guían su desempeño en función de información y que esta información puede estar disponible para toda persona que quiera instruirse y por tanto razonar sobre la misma. Ello constituye la objetividad que puede tener la disciplina.

Que el profesional desarrolle la habilidad para orientar, aplicar o diseñar herramientas constituye la parte subjetiva individual que nace con la experiencia al tratar con personas y notar que no todo lo que está escrito puede ser aplicado, pues cada individuo evoluciona de forma diferente. Si fuese un siga las instrucciones al pie de la letra y sin variaciones no se necesitarían de los especialistas.

Sabemos que no todos los seres humanos tienen las mismas capacidades cognitivas, ni capacidad de comprensión, que muchas veces se tienden a automaticismos incluso para la práctica profesional. Y que también ella está determinada por los intereses y necesidades de vida de cada individuo, existiendo un amplio espectro para la aplicación de las habilidades lo cual deriva en el desempeño particular de cada profesional. Así como se ha dicho no todos los pacientes son iguales, tampoco lo son los profesionales de la salud.

El diagnóstico profesional

Regresando al tema del diagnóstico mental ¿cómo surge? ¿cuáles son sus bases? ¿cuáles son los intereses detrás del mismo?

En materia de análisis de la conducta humana se parte de parámetros de normalidad, ideologías de lo que se espera que realice un individuo. Así van a ir variando a lo largo del tiempo los criterios diagnósticos. Como en salud mental aún no existen definidos los parámetros biológicos que las causen se denominan patologías y su diagnóstico se basa en los síntomas externos visibles, lo que se considera actos disruptivos de la personalidad o como inciden en la confusión o desorientación que muestre el paciente.

En el siglo XVII nace la psiquiatría oscilando entre: liberar la imaginación del hombre y restringir su libertad, surge el concepto de psique. Es en el siglo XVIII se desarrolla como la ciencia teórica y práctica entre lo biológico y lo mental. En el siglo XIX surge la tensión entre “unidad/multiplicidad” de la clasificación de las patologías mentales pues existían muchos criterios:  según los síntomas, según la evolución y mezclando conjeturas sobre las causas. La primera mitad del siglo XX se desarrolló bajo los conceptos de psicosis con orientación clínica y neurosis con orientación psicoanalítica.

Surgen varios momentos en el siglo XX unos considerando que todas las manifestaciones psicóticas tenían origen orgánico con Kraepelin, Breuler sostiene que no estaba en lo orgánico sino en lo mental y da origen a la psicopatología donde las manifestaciones se convierten en el síntoma y se clasifican según criterios estrictamente psicológicos. En la última etapa utilizando el método fenomenológico donde se encaran y solucionan las dificultades implicadas en las patologías mentales agudas. Henri Ey describe el abanico de trastornos agudos como “niveles de desestructuración del campo de la conciencia actual”. Estableciéndose así el parámetro de niveles que facultan una vida normal y que si están desorganizados establecen niveles de vida mental regresivos.

La orientación psicoanalítica induce el desarrollo del concepto de que el paciente es el “agente inconsciente” de su trastorno y fue desinteresándose por el diagnóstico, perdiendo significado. Pasado ese periodo retoma el impulso del diagnóstico diferencial frente al surgimiento de terapéuticas eficaces y de mejores planes de tratamiento y se establecen en 1980 protocolos más definidos y abarcativos para la práctica. No se ha llegado aún a una coherencia o uniformidad en la práctica y ha tendido a un “saber-hacer” intervenido por factores circundantes que tienen más peso como el económico, y queda aún mucho camino por recorrer que alivien el sufrimiento de los pacientes que no están contenido en las guías terapéuticas.

Ante los abusos y métodos terapéuticos que dejaban al lado la dignidad humana (medicación forzada, aislamiento, lobotomía, electroshocks) ha existido a la par de la evolución profesional un grupo social que cuestiona a la psiquiatría como inexacta. La antipsiquiatría surgió como un movimiento psicosocial que tiene por objetivo eliminar la estigmatización que surgen de las clasificaciones psiquiátricas que vulneran los derechos individuales de las personas al ser etiquetadas con alguna y en función de la cual los demás se relacionan con el “enfermo” para el cual desde la práctica psiquiátrica se manifiesta que no existe cura pero se sugiere controlar con medicación como paleativo para algunos de los síntomas, dando lugar a un mercantilismo.

Alternativas dignas

Diría el psiquiatra Thomas Szasz que un diagnóstico es tan sólo una metáfora, un concepto para definir un conjunto de cosas y es ahí donde pueden existir teorías incluso contrapuestas sobre aspectos de la vida que no habían constituido problema. El aboga por tratamientos no farmacológicos pues considera que son parte de los fenómenos existenciales de la persona que puede resolverse a través de la autoexploración de sus conductas y de su situación existencial para lograr un equilibrio físico y mental. Mientras no exista una evidencia biológica detectable por ejemplo en una autopsia no puede determinarse una patología tratable con medicamentos y menos cuando el criterio para hacerlo son votos en una asamblea de profesionales.

Los métodos diagnósticos no son fijos, sino que evolucionan en función de las herramientas que tienen a su alcance, así la parte de incorporar la tecnología para evitar el error humano que puede darse cuando pasa por alto algo que no considera importante es cada vez más frecuente. Incluso el valerse de está para poder dar tratamientos a distancia y que la persona diagnosticada puede encontrar recursos en casos de emergencia.

Los tradicionalistas abogaran por la terapia común como elemento válido, pues permite al profesional tener mayor control sobre el paciente y evitarle confusiones si tuviera acceso a más información y es lo que casi todos conocemos y consideramos como forma de asistencia común. El profesional es quien sabe la información y es quien elige y sugiere las herramientas que la persona debe intentar aplicar en su vida diaria para poder lograr el avance que se espera. Situaciones donde el paciente se considera no tiene capacidad de autogestión y es imprescindible el manejo de jerarquías, el paciente debe dejarse ser conducido sin resistencia y sin dudar de quien le asiste.

Diferencias de asistencia en trastornos conductuales en adultos

Los médicos de cualquier rama se enfrentan ahora a que el conocimiento, gracias a internet, es de dominio público y que se pueden cuestionar sus deducciones. Esta herramienta de tener acceso a la información tiene su dicotomía, pues una persona tendenciosa puede no aprovecharlo.

Se abre un nuevo paradigma, otra forma de asistencia o de guía hacia los pacientes a quienes no les van los mecanismos tradicionales que han implicado: maneje mejor su tiempo, no se involucre más allá de lo que se le pide, deje su problema en manos expertas que comprenden cuales son las herramientas que más dan resultado y simplemente relájese (con apoyo farmacológico).

Está surgiendo la vertiente donde los profesionales usan la posibilidad de una persona de buscar investigar e involucrarse en el desarrollo de terapias. Se están dando los pasos para lograr que se acepte el hecho de que lleguen pacientes que han realizado algún test en línea con ideas concretas sobre que ayuda precisan del clínico. Que resulta terapéutico adecuarse a cierta dosis de área de confort delimitada por el paciente y evitar la sensación de verse sobrepasados si se le pide acceder a más conocimiento; un ejemplo de ello es que ha emergido la biblioterapia.

Se reconoce que los pacientes son más participativos, que buscan comprender que tienen e incluso que hacen uso de grupos de ayuda por vía virtual, donde pueden comunicarse con otros sin las presiones o sensaciones incomodas de estar presencialmente y que eso tiene ciertas ventajas. Sobre todo en aquellos tratamientos involucrados en el tema de terapias conductuales, como es el caso del Síndrome de Asperger.

Para poder usarlo como terapia un profesional realiza ciertas delimitaciones y controles sobre la actividad internautica de su paciente, donde se le guía a un sitio web seguro donde ya está establecido secuencialmente que es mejor que lea y donde se asignan tareas para determinar cómo van asimilando los conocimientos antes de seguir avanzando. Es decir el terapeuta se convierte en un guía. La terapia a través de internet puede ser sincrónica donde se usan los medios de videoconferencia o asincrónica vía mails.

El perfil del paciente que prefiere la terapia virtual es de personas que entienden el alcance de los medios, que tienen una capacidad de razonar, que en algunos casos se han enfrentado a tratamientos tradicionales cara a cara sin ningún resultado mientras que otros han soportado años o décadas síntomas molestos a los cuales a partir del autodescubrimiento van encontrándole explicación.

Se han visto buenos resultados en personas autoreferenciales, con trastornos conductuales o de ansiedad, que no hubieran recurrido a la terapia tradicional. Se ha observado que se sienten cómodos con esta variante y recurren a buscar ayuda, que de otra forma hubiera quedado no diagnosticada. El formato de intervenciones vía internet hace posible que los posibles pacientes reflexionen sobre la terapia antes de comprometerse a ella. Es decir permite que el paciente no sea simplemente un receptor sino que le da la libertad de involucrarse lo cual deriva en una responsabilidad mayor hacia sí mismo que quien es sujeto de simples orientaciones o directrices.

Algunas de las ventajas que tiene ese trabajo previo realizado por el paciente es el empleo del tiempo, en vez de tratar de invertirlo en situar al paciente en un contexto o situación determinada se avanza en buscar dominar las habilidades y superar los obstáculos. Si el terapeuta lleva un buen control de la información que busca el paciente incluso puede preveer crisis aunado a que al ser por internet puede apoyarlo más rápido que cuando se tiene que agendar una cita.

Si se adiciona lo anterior a la posibilidad que tiene el paciente de comprender e individualizar los síntomas de sus comorbilidades se reduce el riesgo de recaída debido al aumento de capacidad de recuperación emocional. Los tratamientos personalizados incluyen las preferencias y capacidad del paciente.

Las desventajas: se teme que sea no comprender bien cuál es el perfil adecuado para seguir un tratamiento de esta característica, cuando pueden pasarse por alto algunas de las cosas que se tienen ya en claro en las terapias tradicionales presenciales. La aceptación de clínicos o incluso de pacientes que no estén familiarizados con la tecnología y les provoque desconfianza. El temor de los profesionales de perder su trabajo si cualquier persona pueda autodiagnosticarse sin su ayuda a través de las herramientas que eran de su dominio, aunque siga siendo imprescindible para los casos más graves donde el paciente está descontrolado. Existen regulaciones legales y éticas donde el terapeuta tendría complicaciones si quiere instalar un software de rastreo de navegación para monitorear a su paciente, y en algunos países está prohibido el intercambio de mails con temas tan delicados aún cuando estén cifrados. Que aún no están bien delimitados los protocolos y queda a voluntad del profesional aplicarlo.

Los test en línea y el diagnostico

Una de las principales ventajas que se ha podido observar cuando un posible paciente ha realizado por su cuenta los test y llegado al autodiagnóstico es que cuando la persona asiste con un profesional de la salud mental ya ha establecido o tiene más en claro que le sucede y eso ahorra tiempo para ambos. A diferencia de cuando sólo tiene sensaciones que no sabe cómo expresar en un tratamiento cara a cara donde el profesional ha de tratar de indagar cual es el problema que lo ha derivado a consulta y que se basara en lo que pueda expresar de los síntomas.

El diagnóstico va en función de cribar más lo que puede percibir la persona de sí misma y en eso es esencial el punto de vista de un observador, en muchos casos del terapeuta para tratar de percibir más allá de la autoreferencia del paciente ciertos patrones de conducta diferentes a la norma. Se consideran válidos antes que no tener nada los procedimientos de entrevista telefónica o videoconferencia buscando más evidencias, pero es innegable que pueden captarse más detalles en presencia física.

Durante este siglo la ciencia médica se ha dedicado a tratar de diferenciar más exhaustivamente la conducta humana y la relación con la sociedad. Así ha existido un incremento en las categorías diagnósticas de ser unas pocas enfermedades en el siglo pasado a tener cientos de patologías en la actualidad, dentro de las cuales puede estar cualquier comportamiento y por ende toda persona ser etiquetable.

Eso si no se ven como patologías sino como análisis de patrones de conducta y se analizan las consecuencias o derivaciones sociales incómodas puede llevar a que una persona tenga mejor calidad de vida y vea como puede relacionarse recíprocamente mejor con el entorno y con quienes decide interactuar.

Referencias

Evolución del diagnóstico y de la clasificación en patología mental. Dr. Humberto Casarotti. Revista de Psiquiatría Uruguaya 2012; 76(1). 49-59 http://www.spu.org.uy/revista/oct2012/05_CONF.pdf

Antipsiquiatría: http://es.wikipedia.org/wiki/Antipsiquiatr%C3%ADa

Ideología y enfermedad mental. Dr. Thomas Szasz. Amorrortu editores. Buenos Aires. http://nytz.files.wordpress.com/2012/07/0021970ideologc3ada-y-enfermedad-mental-szasz-thomas.pdf

Ventajas y desventajas de las intervenciones basadas en internet para los trastornos mentales comunes. Drs. Gerhard Anderson, Nickolai Titov. (en inglés) World Psychiatry. Feb 2014; 13(1): 4-11. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3918007/

El autismo como estigma en el manejo mediático

Leyendo un compendio de artículos periodísticos sobre Lionel Messi y el síndrome de Asperger me dio por escribir del tema pues me causó inquietud la forma en que lo tratan los periodistas Rodrigo Calvoso y Tiago Domingos en su nota titulada "Lionel Messi y el malentendido con el autismo" donde en principio hacen continua referencia a que es una enfermedad, que causo indignación a la familia de Messi iniciando acciones judiciales contra el jugador Romario por comentarlo en redes sociales, a la par en el artículo el autor del rumor el periodista Roberto Amado pide disculpas a la familia lo cual en síntesis da una idea negativa sobre el autismo y el Síndrome de Asperger, como si fuese algo "malo".

Roberto Amado publica el 28 de agosto de 2013 un artículo titulado "Como el autismo le ayudó a Messi a ser un genio"donde inicia con que hay un diagnóstico desde que Messi tenía 8 años indicando que no se ha hecho público para protegerlo. En su artículo reflexiona como el autismo le ha permitido una habilidad para predecir patrones, comprender las jugadas y moverse dentro de la cancha siguiendo esas reglas. No parece existir algún elemento ofensivo pues analiza las diferencias observadas, tanto por él como por personas vinculadas con el autismo, en Messi como argumento de su artículo.

Tampoco parece ofensivo lo que publica el jugador Romario quien tomo la reflexión del periodista Tejón y transcribe lo que ese otro periodista indica al escribir su twitter: "¿Ustedes saben que Messi tiene el síndrome de Asperger? Es una forma leve de autismo, que le dio el don de la atención y la concentración, lo más importante de todo en el fútbol. Newton y Einstein tenían también niveles de autismo. Espero que, como ellos, se supere y continúe dando, día a día, ese bello fútbol".

Entonces podemos decir que no son las declaraciones lo que espanta o causa polémica sino lo que el autismo representa para la sociedad, una condición discapacitante no algo que puede dar una ventaja o potenciar cualidades que es lo que los periodistas querían manifestar supongo como una forma de apoyo a la neurodiversidad.

¿Por qué sería indignante para la familia? me pregunto yo. Sólo puedo pensar porque el hecho no esté sustentado y no exista un diagnóstico clínico en realidad. Apenas en 1992 en Estados Unidos se comienza a diferenciar y para 1994 es incluido en el DSM IV, manual de referencia para los profesionales. Considerando un diagnóstico en Argentina para 1995 parece improbable pues apenas los médicos estarían comprendiendo que era y guiándose por el manual sólo diagnosticarían casos muy evidentes que correspondieran a los items señalados, aún hoy en día es complejo diagnosticar a alguien que se sepa desenvolver medianamente en sociedad y no tenga muchos problemas. El único diagnóstico clínico público de Lionel es el de su retraso en el desarrollo y el uso de hormonas de crecimiento.

Para un diagnóstico clínico la persona ha de recurrir a un profesional porque la condición que tiene de por vida le provoque dificultades. Si aún teniendo rasgos autistas no representa problema nunca se diagnosticaría y tampoco sería necesario un apoyo profesional.

Para el Dr. Ernesto Reaño es improbable que una persona con SA pueda estar pendiente de muchas personas y a la vez jugando pues no es una característica común, para Reaño Messi a lo sumo tendría rasgos autistas. Como muchas personas dentro del espectro autista tienen pobre coordinación motriz se argumenta que alguien con esa coordinación motriz no puede serlo... Por generalidades no, pero cada persona se calibra de forma diferente en este mundo. 

La idea si podría tener un sustento si se hace un enfoque hacia las características de su comportamiento social vistas a distancia. Por lo que se refiere de su conducta sin convivir con él puede decirse que si es factible considerarlo pero la hipótesis funcionaría tan sólo a nivel cultural y como para poder poner un buen referente de lo que podría ser una persona autista cuyas habilidades son potenciadas.

Evidencias de una conducta social atípica han sido detectadas por periodistas quienes indican que no tiene el carisma que tienen otros futbolistas, el ser parco le limita llegar a ser un ídolo aunque técnicamente sea alguien que juega perfectamente al fútbol, o como cita el libro "Messi el chico que siempre llegaba tarde" de Leonardo Faccio quien para poder realizarlo tuvo que recurrir a quienes lo conocían porque pudo comprobar que a Messi "sus palabras le limitan más que explicarlo".

Si como nos perciben los otros es lo que nos define socialmente entonces podemos quedarnos con esta cita de Faccio: "Messi, aquel chico casi autista con un déficit en la hormona del crecimiento de andares cansinos y mirada cabizbaja que siempre llegaba tarde a todos sitios, se ha convertido en el mejor jugador del planeta", "genio que ha hecho de lo extraordinario una cosa ordinaria".

Para mi alguien en el espectro autista si podría llegar a realizar lo que Messi pues la coordinación motriz es algo que se puede perfeccionar con la práctica. Incluso podría hacerse sin leer precisamente el lenguaje no verbal de sus contrincantes, sólo calculando y visualizando lo que ocurrirá, con un dominio de las reglas del fútbol, de la lógica del mismo y así poder predecir movimientos tal como se hace en ajedrez, siempre y cuando los otros jugadores respeten las reglas o sus compañeros frenen los comportamientos fuera de juego que lo podrían limitar.

Referencias
http://www.goal.com/es/news/20/argentina/2013/09/17/4267362/lionel-messi-y-el-malentendido-con-el-autismo
http://www.diarioveloz.com/notas/103934-romario-dijo-que-messi-es-autista-y-la-familia-del-argentino-le-iniciara-un-juicio
http://robertoamado.com.br/como-o-autismo-de-messi-ajudou-o-a-ser-genio/
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/sindrome_de_asperger.htm
http://ecodiario.eleconomista.es/futbol/noticias/5126608/09/13/2/Romario-desvela-que-Messi-podria-tener-un-leve-autismo-que-mejora-su-rendimiento.html#.Kku8dhFIAIJsUE3
http://exame.abril.com.br/rede-de-blogs/cabeca-de-lider/2013/08/28/messi-a-superacao-de-um-autista/
http://www.spaciolibre.net/respetando-la-neurodiversidad-no-messi-no-tiene-autismo-sindrome-de-asperger-y-muchos-otros-tampoco/
http://www.solesdigital.com.ar/deportes/lionel-messi.html
http://www.vanguardia.com/deportes/futbol-internacional/133847-presentan-el-libro-messi-el-chico-que-siempre-llegaba-tarde

El dolor de la responsabilidad

La muerte de un ser a quien elegimos como compañía y cuya voluntad se presto es dolorosa, pero mucho más cuando existe esa sensación de que por irresponsabilidad uno contribuyo a ella. 

Duele mucho más saber que las acciones de uno influyeron directamente en que no hubiera tenido una muerte linda.

El dolor va de la mano con el remordimiento de saber que uno pudo decidir distinto y que por ello era más probable que el resultado también hubiera sido distinto.

Quizá estamos muy influenciados en relacionar una buena muerte con que no ocurra ningún evento que altere lo que debería ser una transición tranquila, culturalmente se nos dice que lo mejor sería que uno no se diera cuenta, que estuviera durmiendo y luego no despertara más. Cuando ocurre así se sabe que nada intervino, que sólo el cuerpo fallo y el ser dejó de existir.

Leyla, la doberman tuvo una muerte así, dejó de existir bajo la sombra de un árbol. Y la sensación fue de sorpresa pero de aceptación porque cumplió su ciclo natural.

Pero cuando se sabe que hay otros factores involucrados la sensación es que el ser podría haber vivido mucho más, que no era su tiempo.

La muerte de quien fue mi compañero durante casi una década fue una serie de sensaciones, la primera fue de aceptación y sentir sólo el leve remordimiento de que si hubiera insistido más o hubiera pasado por sobre sus decisiones aún cuando se hubiera enfadado conmigo estaría vivo. Pero en su caso encontré lógica en todo lo que él eligió hacer... estar solo y probar su cuerpo hasta que le resistiera mientras esperaba que la burocracia del sistema de salud se decidiera a realizarle la operación. Para mi tuvo una muerte digna, porque ante la visión de la ineptitud ajena el quería vivir pero sin apoyo. La imagen que tengo de sus últimos minutos fue de paz y de alegría por haber logrado hacer lo que él quería no estar encerrado, conectado sino caminar por sus propios pies, comprarse una fruta grande y jugosa pues no le daban eso en el hospital y disfrutar un último cigarrillo. Ahí luego del esfuerzo de descender por unos escalones que quitaban la respiración a cualquiera por ser demasiado altos caminando en la calle su corazón dejo de latir.

Ahora me enfrento a la pérdida de otro ser, un perrito que me acompaño por casi once años y que como mascota estuvo influido por mis decisiones sobre su destino. Y esta muerte me duele mucho más por que era yo quien tomaba atribuciones sobre sus acciones, limitandole o dejandole en libertad. Acostumbrandole a mi presencia como consuelo y protección, como su vínculo y quien le procuraba con una rutina sus medios de sobrevivir. Es decir asumí la responsabilidad de pensar por él sobre su existencia y el hecho de que haya acontecido porque un día lluvioso no quise pensar en los perros que cuido. Quise ser libre un día de mi responsabilidad de alimentarlos y controlar su libertad pensando que no tendría nada mal un día de ayuno y que tampoco había problema que él no saliera de la cucha siendo que tenía mucho espacio para caminar y tierra y plantas para hacer sus necesidades.

Si bien mi primer pensamiento al ver su cuerpo sin vida fue de era viejito cumplió su ciclo, luego al tener la visión de cómo pudo haber sido vino el remordimiento y el dolor. Porque el no dejarle en manada con los otros y ser cuidadosa de que no tuviera oportunidad de escaparse era para evitar conflictos entre ellos y lastimaduras. Sé que los otros perros no fueron salvajes ni que sus mordidas fueran la causal, ellos sólo siguieron su instinto territorial y querían controlarlo.porque no lo sentían como de la manada y él tampoco los sentía como iguales.

Hablando con varias amigas especulábamos de que quizá ya el corazón no le funcionaba tan bien luego de haberse tirado desde el primer piso en una ocasión, y luego que si había peleado y estando todo mojado por la tormenta le hubiera dado un espasmo al estar luchando que le dejó sin vida.

Como si fuera una película puedo imaginarme lo que hizo al ver que yo no iba. A la noche luego de la tormenta, extrañado por la falta de cumplimiento de la rutina y con hambre se puso a saltar sobre la puerta de chapa, hasta que logro soltar las trabas y luego salir como todos los días.

Con Leonky no me queda el consuelo de que él decidió y que sabía a que se enfrentaría, sé que tuvo que defenderse y que ese esfuerzo le costo la vida y sé que pude habérselo evitado. Y eso me lleva a reflexionar como pensar que ayudamos a otros es impedirles luchar y ganar su lugar; y los pensamientos de que quizá de haberles dejado que se arreglaran antes ellos en vez de intervenir limitandoles... en fin elucubraciones de posibilidades que no serán.

Tratando de consolarme a mi misma recuerdo que tampoco es una mala muerte partir del mundo así. Los aztecas decían que sólo la muerte luchando era lo digno para un guerrero. No todas las muertes son tranquilas, y ello no implica que sean malas, sólo que nos dan a los que quedamos más remordimientos. Tomando como base la reflexión de una amiga sobre que ni siquiera el nacer es tranquilo; nacemos con dolor y con molestias, ¿por qué aspiramos que la muerte debería ser pasiva e incógnita? 

Eso no va a quitarme los remordimientos pero si el sentir tristeza por que no haya muerto de viejito cuando todo en su cuerpo fallara.

La empatía en el espectro autista es como la Fórmula de Euler

El término empatía cero positiva lo definió Simón Baron-Cohen a la falta de respuesta hacia las actividades ajenas que se observan en el espectro autista (del cual forma parte el Síndrome de Asperger) al no ver señales de respuesta emocional correlativa, ni en lenguaje no verbal ni en acciones cuando observan a los otros.

Algunos otros investigadores llegan a decir que las personas dentro del espectro autista simplemente no las perciben, que hay una deficiencia neuronal y por eso no reaccionan. 

En un estudio reciente con resonancia cerebral se ha comprobado que sí se perciben pero que las reacciones neuronales posteriores no son similares. Se demostró que la percepción en el espectro autista (ASD en la imagen por sus siglas en inglés) de que le pasa algo al otro está intacta y "los resultados muestran que los mecanismos de simulación que participan en la empatía emocional se conservan en los individuos de autismo de alto funcionamiento, y sugieren un aumento de reevaluación que puede tener un papel en su aparente falta de conducta humanitaria".(1)

La falta de respuesta preocupa a los profesionales porque "los déficits de la empatía se han considerado un elemento clave en las dificultades que experimentan las personas con un Trastorno del Espectro Autista (TEA) para integrarse en la vida social. La vida social es un toma y daca, cuidamos porque esperamos que nos cuiden, queremos porque esperamos que nos quieran y la persona con un TEA puede ser progresivamente segregada porque no cumple las reglas no escritas de las relaciones sociales, no responde adecuadamente".(2) En otras palabras, y desde mi experiencia puedo decir que uno no tiene las expectativas de que los otros vayan a hacer algo por él de forma innata.


¿Existe falta de conducta humanitaria?

Si lo tomamos literalmente podemos decir que no, porque aún cuando las personas dentro del espectro autista no respondamos con lenguaje no verbal y conductas de "apapacho" hacia el otro, de querer reconfortarlos, cuando percibimos que algo se necesita hacer o resuelve un problema lo hacemos si tenemos la capacidad para ello. Ese es el único límite nuestra habilidad. Resolver problemas y que al ser concretos pueden derivar en ayudar a otros ¿acaso no es lo útil de la empatía? y como dice Temple Grandin de hecho la empatía del autista no sólo se focaliza en nuestra misma especie, sentimos empatía con todo lo que nos rodea, con las cosas, con los hechos, con la naturaleza.

La empatía como simple percepción del estado de ánimo y contagio emocional no sería de ninguna utilidad si no llevase a algo. En muchos de los textos que puedo leer noto que siempre se refieren a la empatía como a la emoción en función de los otros, al contagio emocional, percibirla y sentir lo mismo donde consideran que los otros deben ser el móvil de uno. Pero se olvidan de la empatía funcional que son las cosas que uno hace, y que creo es lo que en realidad moviliza en el cerebro para las emociones el "qué y cómo", para resolver lo que se percibe como un problema.


La empatía la definen como:

La capacidad de sentir el estado emocional del otro y al mismo tiempo ser conscientes de la respuesta que indujo el estado emocional en el otro. Ahí podemos decir que la percepción tanto de lo que pasa como de las reacciones del otro si están pero uno se enfoca en la situación no en la persona. Imagínese la siguiente escena una persona viene corriendo, llorando y estresada, todos le dicen que se calme que no pasa nada, que ya pasó, centrándose en contener a la persona. El autista estaría viendo al entorno y podría observar que viene una patota con garrotes atrás y que lo mejor sería huir. ¿Qué sería más humanitario? quedarse a contener o decirles a los otros ¡reaccionen por qué sigue el peligro!

"La empatía es un proceso de múltiples componentes, que consiste principalmente en la experiencia compartiendo y la atribución de estados mentales"(3). Quizá si lo analizamos como palabras textuales podemos concordar con una carencia, una de las características que tiene el Asperger es que comparte todo lo que conoce pero no puede suponer como se siente el otro. La atribución de estados mentales es una mera y simple suposición, pero para esa carencia existe una adecuación que es atribuir resultados en función de las acciones que hacen los demás, ahí si se puede suponer a dónde quieren llegar. ¿Qué es más lógico pensar: cómo se siente (que puede estar influenciado por cómo quiere que lo miren) o pensar en lo que hace otro y que va a tener una repercusión directa en lo que uno hace?

"El contagio emocional es un precursor de la empatía emocional"(4) que permite que otra persona al observar al otro piense y reaccione "utilizando las mismas redes neuronales que la persona que lo experimenta" (5). Ahí podemos ver la diferencia porque aunque uno percibe las redes neuronales que se activan son diferentes. Mientras en la neurotipia las redes que se activan son las que permiten la contención para otros, en el autismo se activa la memoria y la experiencia de cómo se pueden resolver sin demasiados apoyos.

El proceso es similar, es decir, pensar que lo que observa le está aconteciendo y que necesita resolverlo por lo cual se reacciona como le gustaría que reaccionaran si le pasara. Así para un autista negar la realidad evidente (que suele ser el signo de la contención emocional) no es como reaccionaría y es lo que le distingue. Uno no puede encarnar (hacer propios) los sentimientos ajenos porque no le está sucediendo lo mismo.

Los textos que puse en cursivas me llevan a deducir que la idea de empatía estaría relacionada al beneficio de la especie. Y si hablamos de beneficio ese lado también está resuelto porque aún sin "contagiarse de los demás" se percibe en autistas de alto funcionamiento una preocupación por hacer cosas que sean aplicables y útiles; que resuelvan problemas. Si eso beneficia a los demás ¿no sería la función de la empatía? Ahh cierto, si no es intencional hacia las personas no se puede considerar como parte de la misma... aunque les beneficie... como que no les gusta ser "segundos" por su mentalidad gregaria. (Me permití una licencia irónica). 

Si lo tomamos como definición no somos empáticos (apropiarnos de los sentimientos ajenos) pero si lo tomamos como la acción que deriva de la percepción para resolver un problema si lo somos y en ese sentido es cuando nosotros dudamos que las personas neurotípicas puedan ser empáticas.

Notamos que la empatía funcional no es ejercida de continuo por los neurotípicos, no van por la vida sintiendo a todos, sólo perciben las de aquellos que les interesan y con quien van a tener, o desean tener, actividades en conjunto. Por ejemplo las personas neurotípicas pueden sentir emociones y responder a ellas, incluso mimetizarse con otros seres humanos, a veces empatizar con animales o cosas pero no las "sienten" si no les confieren cualidades humanas. El cerebro neurotípico continuamente piensa "con quién" y ahí es cuando sienten emociones.

Si consideramos que en el cerebro neurotípico es característico asignar prioridades aunado a la identificación con el otro con conductas semejantes podemos entender su antropocentrismo y porque les cuesta entender la empatía del autista que abarca mucho más de lo que ellos pueden percibir.


La empatía emocional dentro del espectro autista

Lo que mencionan los científicos es que la empatía emocional está presente pero la reevaluación cognitiva adecuada es ausente o disfuncional, eso genera mayor angustia al no poder regular las emociones a través de la reinterpretación del significado de un estímulo emocional. "La atribución de estados mentales y la toma de perspectiva son los procesos clave que garantizan la experiencia de preocupación empática en vez de la angustia personal".(1)

Concuerdo con que uno se angustia al no saber que hacer con los otros pero no creo que sea por una reinterpretación inadecuada del estimulo emocional. Si consideramos que lo que hacen los neurotípicos es suponer lo que le pasa al otro y como realizan las mismas actividades y muchas veces tienen las mismas expectativas es más probable que le "atinen" y por ende tengan una gratificación inmediata y menos ansiedad. Pero un autista difiere en intereses y la mente es más objetiva por tanto tiende a "atinarle" menos, si no es un asunto que se resuelva con lógica, así la respuesta inadecuada de los otros en función de las propias expectativas es lo que genera la angustia.

Al pensar en el tema de la diferencia en la imagen cerebral donde se percibe un aumento en la reevaluación es fácil explicar la diferencia. Las personas que estamos dentro del espectro autista razonamos lo que vamos a hacer con los otros. Se observa la situación, se evalúa, se ven alternativas y se hace un análisis de la posibilidad de acción cuando no se siente armonía. El cerebro está más activo, la imagen lo demuestra.

Si tuviésemos que responder emocionalmente entonces no podríamos pensar al mismo tiempo. El no pensar es lo que se percibe pasa muchas veces durante el contagio emocional. Es claro lo disfuncional que puede llegar a ser en momentos de caos cuando muchas personas sienten lo mismo, lo único a lo que les lleva es a reaccionar igual sin saber que hacer, a "tontas y locas" como las hormigas cuando se les asusta.

¿Es una desventaja para la integración social no responder a estados emocionales? ¡Sí! pero es una ventaja para la sociedad que no lo hagamos porque alguien puede mantenerse en su eje. Eso tiene un precio, la dificultad de compartir la alegría que no tiene una razón... la felicidad del "porque si".

Las diferencias de pensamiento-reacción

Me aventuro a decir que en nuestro caso al no estar el otro ser humano como móvil se elimina el "con quien" (neurotípico) y se agrega un "para qué". Temple Grandin lo define como objetividad. El hacer lo que se debe hacer sin importar para quien sino ese para qué: "mis decisiones se guían por el razonamiento y no por los sentimientos. Tengo reputación en mi trabajo con la ganadería por mi objetividad. Puedo dar una evaluación objetiva del trabajo de otro científico aunque lo odie como persona; he observado que a muchas personas les cuesta hacer esto."(6)

Hace poco vi una película japonesa que se titula "La fórmula preferida del profesor" donde cuando la explican creo que es como podría definirse la empatía cero del autista. Cuando se unen elementos donde ninguno tiene relación entre sí, "si un humano suma una sola cosa la expresión se transforma. La contradicción está resuelta. Es cero, el reino de la nada que los abarca a todos".(7) Así la empatía del autista abarca todo, absolutamente todo lo que le rodea.

e^{i · π} + 1 = 0


De las emociones y su percepción

Según los textos indican que para que se de la empatía se deben percibir tanto las emociones ajenas como las propias y responder. De las ajenas a nivel consciente sé porque difiere mi respuesta.

En mi caso existen emociones observadas que no me provocan reaccionar cuando:

• Analizo que la situación por la que pasa una persona es el resultado de sus acciones y sean buenas o malas es algo que corresponde. Al tener la claridad de que somos individuos distintos y que ninguna de sus acciones, si no tenemos un vínculo, repercutirá sobre mi no "siento nada".
• Si es una persona con quien tengo acciones en común (vínculos) incluso si está furiosa o dice amarme por algo que supuestamente tiene relación conmigo percibo su emoción pero analizo sus dichos en función de si tienen o no razón de ser con respecto a lo que soy consciente de haber realizado.

Percibo mis emociones cuando vienen derivadas de mi participación en el evento, si existe alguna relación con lo que yo haga o con lo que vaya a hacer. Ahí tengo en claro y sé racionalmente que: siempre que uno tiene expectativas cuando éstas se cumplen uno siente alegría, cuando uno nota problemas y no sabe que hacer siente perplejidad, si se complica hacer siente malhumor y si percibe uno que boicotean o se burlan siente odio. 

Pero ¿cómo saber que siente el otro con sólo verlo?, ¿cómo sé cuáles fueron sus expectativas o porque está reaccionando de alguna forma que no comprendo con base en las actividades que le observé realizar? y si está enfurecido ¿en qué lo boicotee si yo estaba en lo mio?, ¿cómo si me reprochan que soy insensible o que les falle puedo decirles que sólo sé que hice lo que debía hacer? que me produce perplejidad que me estén cuestionando cuando no puedo saber en qué me equivoque y sólo veo reacciones que no puedo analizar sin un contexto.

Para todo ser humano no sólo para los que estamos dentro del espectro autista poder expresar lo que sentimos verbalmente es complejo (quien lo niegue les respondo que por algo existen los psicólogos). A los neurotípicos al costarles analizar por qué hacen algo individualmente pueden usar frases comunes o doctrinas aprendidas, inventar excusas porque buscan aminorar los estados emocionales de los otros, pero de ahí que eso es lo que realmente les haya acontecido puede existir un abismo de distancia.

Uno para explicarlas debe de comprender y ahí es lo complejo ¿cómo comprendo algo de lo que no soy consciente? ¿cómo puedo explicar que siento lo que siento si no lo sé en específico? Las emociones son un reflejo no son algo que uno razone y como decía antes van relacionadas con las acciones.

Para poder comprender una emoción tanto mía como de los otros sólo lo he podido lograr entendiendo el contexto: recordando las escenas, las acciones de ambas partes, o bien cuando me narran cual es la visión ajena de lo acontecido. Es decir analizando.

En si las emociones positivas nadie las analiza, simplemente se disfrutan, donde entramos en "camisa de once varas" es cuando son emociones negativas que son las que producen reacciones a la defensiva de los otros y por ende problemas. 

De nada me ha servido que me muestren emociones y cuando pregunto ¿por qué? me respondan que yo debería saberlo. Así menos comprendo al otro y menos empatía me genera, lo que derivará en que busque algo interesante en que ocupar mi tiempo en vez de perderlo tratando de que otro se sienta bien conmigo.


Referencias:

1. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3905223/
2. http://jralonso.es/2014/01/19/empatia-y-tea
3. Zaki J. et al. La neurociencia cognitiva para compartir y comprender las emociones. En Decety J (eds.). Empatía. The MIT Press, Cambridge, MA, EE.UU.; 2012; 207 a 226.
4. Shamay-Tsoory SG, et al. Dos sistemas para la empatía: Una doble disociación entre la empatía emocional y cognitiva en la circunvalación frontal inferior en comparación con las lesiones prefrontales ventromediales. Cerebro 2009; 132 (Pt 3:617-627).
5. Gallese V, Sinigablia C. ¿Qué es tan especial acerca de la simulación encarnada? Tendencias Cogn. Ciencia. 2011; 15:512-519.
6. http://espectroautista.info/textos/temple-grandin/emociones-autistas
7. https://www.youtube.com/watch?v=rFAF2lLSUF0 (minuto 1:17:09)

De la cultura en relación al Síndrome de Asperger (o los beneficios de la banalización)

El Síndrome de Asperger es una entidad en términos clínicos bastante reciente, sería en materia antropológica como un nuevo descubrimiento, que siempre estuvo en la sociedad pero hasta mediados del siglo pasado se desconocía porque nadie había descrito características que pudieran ser observables en varios individuos como para agruparlos dentro de esa categoría diagnóstica. También puede ser más distinguible en la actualidad porque en materia laboral con un mundo dedicado al comercio globalizado, a la producción de bienes de consumo masivo donde la uniformidad de gustos y mentalidades es lo que permite que “giren” los engranes y se precisan de los individuos habilidades de empatía en función de la coordinación inconsciente y espontánea para realizar actividades similares o acordes a lo que hace el otro.

El Asperger (reduciendo el término) al ser una característica humana donde pueden existir habilidades fuera del común aunadas a incompetencias en la misma proporción da como resultado que no sea sencillo cumplir con la expectativa de estratificar a un individuo que lo tenga como alguien de aporte continuo para su comunidad. La expectativa social va por contar con personas que sea predecible su comportamiento y se ajuste a lo que se necesita como grupo. Una de las características que marcan la diferencia es el hecho que éstos innatamente se enfocan en sus intereses, en sus pensamientos y actividades dejando relegado lo que hacen los demás; eso a nivel social causa caos.

Dentro de la comunidad terapéutica existe un desconcierto para poder identificar e incluso ayudar a los pacientes porque ¿cómo alguien inteligente, consciente, capaz de poder tener sentido común en muchas cosas no puede tenerlo para lo relacionado a los otros o las cosas simples?, ¿cómo puede ser inoperante cuando se trata de pensar en los demás y ajustarse a las normas? Si eso debería ser innato.

Podríamos decir que incluso como patología es algo raro porque se ha dado un fenómeno poco común para la sociedad y es una cultura que va a la par. La cual favorece a varios de los objetivos que se buscan para la “reintegración” y bajar los niveles de indefensión adquirida que pueden darse cuando surge un diagnóstico.

Se menciona en varios círculos terapéuticos una preocupación por la banalización de una patología porque al difundirse por los medios sociales las características que conforman los rasgos básicos distintivos podrían repercutir en deformaciones para el criterio diagnóstico. Recordemos que los médicos clínicos aparte de su conocimiento absorben la cultura y están influenciados por ella. Entonces eso deriva en que llega a ser menos claro que es lo que hay que tratar, cuanto más si un médico va a buscar transformar lo que considera inoperante de su paciente hacia algo más aceptable socialmente.

El que se diga que es altamente discapacitante que una persona no “vea” a los otros va en contraposición con las afirmaciones de “y aún así puede hacer grandes aportes a la humanidad de tal magnitud que otros no podrían lograrlo”.

Entonces ¿es grave y el individuo precisa apoyo constante para que pueda desarrollar su potencial como persona? como se indica en la mayoría de los textos médicos como algo imprescindible.

O simplemente da lugar a conductas que producen incomodidad y aún sin demasiado apoyo una persona puede desarrollar sus habilidades si se dan las condiciones del entorno que favorezcan que se focalice y haga algo productivo con su vida y sus relaciones sociales.

Esto lleva a varias interrogantes:

• ¿Cuáles son las condiciones si aún con similitudes es evidente que todo individuo tiene necesidades distintas?
• ¿Cómo puede ser el abordaje si no se ha dado a nivel imitativo, ni de conocimiento y existe dificultad para poder equilibrar la comprensión entre quienes están dentro de la norma y ellos?
• ¿Cómo puede hacerse porque la persona no sabe o no ve interés en comunicar lo que le pasa o sus sensaciones hacia los demás? y aunque lo hiciera notaría que no tiene sentido porque los demás no pueden intervenir para ayudarle a nivelarlas porque sólo el individuo a raíz de comprender las herramientas que tiene a su alcance las va a utilizar, por tanto es un trabajo introspectivo.

En materia del Asperger como entidad surge un doble discurso ¿lo combatimos o lo aceptamos? Similar a lo que un asperger es dentro de la sociedad; alguien a quien no se le puede excluir o rechazar totalmente pero tampoco aceptar porque no “encaja”. De ahí que surjan las voces de quienes lo tienen o conviven y buscan dignificar a la persona sobre el diagnóstico solicitando aceptación e inclusión como un factor de mejorar el ambiente. Pero ¿cómo puede solicitarse esto sin una cultura que evidencie que el Síndrome de Asperger conlleva beneficios que pueden ser aprovechados por la sociedad?  Ahí entra y es útil la banalización, el hacer conjeturas de personajes famosos e incluso desarrollar personajes de ficción que brinden beneficios a la sociedad ayuda a crear una cultura de aceptación de las habilidades porque si evidentemente son productivos eso conduce a aminorar la sensación de peligro y de discapacidad que puede generar que una persona pueda ser derivada a un profesional de la salud mental (más por su ansiedad que por su condición neuronal) y en la mente inconsciente de las personas se genera la inclusión porque siempre que se pueda sacar provecho de algo se le aprecia y se le deja de temer, aunado a que familiarizarse con algunos comportamientos excéntricos les hace dejar de notarlos como señales de alarma. Así pues lo que terapéuticamente puede ser inoperante socialmente es favorecedor.

Es natural el terror (no hay otra palabra que se pueda asignar a quien reniega del cambio y de tener que adaptarse a lo que le toca) ante la perspectiva de reaprender e incluso tener que experimentar nuevas estrategias no escritas en un manual, donde ya no se considere que todo paciente que llega a un consultorio va a responder a las técnicas tradicionales, donde va a costar mucho más poder saber como llegar a ese paciente que no ve el mundo con los mismos ojos ni tiene las expectativas ni deseos que los demás tienen como factor de apuntalamiento para el tratamiento, al que no se le puede decir: entiende como es el mundo y acoplate.

Cuando la conducta social podría estar influenciada por la decepción

En estos días me ha llamado la atención la conducta de un infante que rondará los dos años de edad que difiere a los que generalmente observó desde mi trabajo cercano a un jardín de infantes estándar.

Pensando en el tema que los estímulos en la primera infancia son los que determinan junto con la genética como será el desarrollo hacia la adultez y considerando que en muchas ocasiones se ha manifestado que existen cambios de conducta muy notorios en niños de esa edad que comenzaron a hablar bastante bien y se relacionaban socialmente para luego modificar tangencialmente su comportamiento por lo que posteriormente son diagnosticados con autismo.

Si consideramos la premisa de que algunos estudios que se están realizando con base en analizar no una falta de conexiones o una discapacidad cerebral en el autismo sino su opuesto, un desarrollo cognitivo más acelerado que lleva al cerebro autista a madurar más rápido que el neurotípico pueda dar pie al entendimiento de como un niño con estas características pueda comprender mucho más de lo que se espera y realice razonamientos comparando patrones de comportamiento óptimos.

La observación realizada puede ser un ejemplo bastante claro de cómo un infante aún antes de tener nexos sociales más avanzados tiene capacidad para comprender y comenzar a percibir fallos en el comportamiento social de sus allegados y eso derive en que adopte al crecer una conducta diferente.

Del niño que observé de quien no conozco su grado en la neurodiversidad pero me llamó la atención porque su conducta difería de la de otros de su edad, quizá por mostrar aparte de autonomía algo de prudencia no muy característica en esa etapa aún cuando también podía mostrarse inquieto.

En la generalidad se considera que un niño de hasta dos o tres años esté más enfocado en comprender el mundo tal cual se lo dicen, de estar cerca de su fuente de apego y probar que tan atentos están los otros de él, que no puede comprender el mundo fuera de lo que le acontece a él, es decir no puede hacer inferencias sobre lo que hacen los otros. Que a lo sumo tienda más a imitar a los adultos que a tener actos autónomos sin dirección. Ya cuando entra a la escuela los padres saben que va a ir probando salirse con la suya tratando de manipular al adulto y a la par es aleccionado para que aprenda a que debe esperar a que el adulto le conceda lo que quiere.

Lo especial de este niño, que todavía no tiene edad para entrar a jardín, del cual pude observar su proceso de sistematización y mostró conciencia sobre cómo funciona la cooperación e intuyo las pautas que debía realizar sin estar recibiendo orientación ajena. Realizó de forma correcta los mecanismos que se supone dan como resultado lograr algo por las buenas evitando ser excesivamente disruptivo, aunque fracaso en su intento por causas ajenas a él. Eso marcaría una decepción en su mente en formación y quizá a partir de ello en una toma de decisiones hacia no confiar en los demás.

Va el relato acompañado con lo que pude deducir de su conducta:

El niño una semana atrás había entrado solo al negocio que queda de paso hacia el jardín donde estudia la hermana, le sonreí y le pregunte dónde estaba su mamá, cuando su madre le llamó inmediatamente obedeció y fueron por la hermana. A la salida pasaron con otras personas y compraron alguna golosina pero en los siguientes días no volvieron a entrar.

Hace unos días al pasar quería entrar al negocio quedándose solamente en la puerta y observando a su mamá a la distancia quien lo ignoraba por estar hablando con otra mamá mientras esperaban la salida del colegio. El niño podía verbalizar muy bien que quería entrar, parado junto a la puerta intentó llamar la atención materna hablándole muy fuerte para que lo escuchase sobre su conversación con un “vení entremos”, recordó que para entrar allí tenía que comprar así cambio su llamado a un “cómprame algo de aquí”. A diferencia de otros niños que desaparecen de la vista materna y corren hacia adentro o manotean algo, al notar que él esperaba se puede suponer que estaba muy consciente sobre que no podía entrar nuevamente sin compañía, recordando el evento previo dentro del local.

En la literatura pediátrica se informa que los niños de esa edad ya pueden relacionar cosas y sucesos, aparte de recordar indicaciones precisas inmediatas pero lo que hizo a continuación es lo que marca la diferencia de conducta.

Lo que se puede observar en niños de esa edad es que se conforman con la negación paterna y se olvidan del tema que fue negado. Solamente cuando los padres les han concedido algo es cuando pueden comenzar a insistir y ya cuando tiene un par de años más saben que si quieren un objeto puede ser que los adultos se los concedan si los ponen bajo presión. Pero este niño esperaba lograr sin presionar ni insistirle a su madre.

Al notar la falta de cooperación materna dejó de hablarle e innatamente realizó lo que se llama procrastinar, es decir pensar que podía esperar para obtener lo que precisaba más adelante. Así que se fue cerca de ella y no hablo más el asunto. La procrastinación pudo observarse cuando se conjuntaron los siguientes elementos que demostraron que el niño no se olvido de su deseo, sino que sólo lo postergó para un momento que analizó más apropiado.

Al seguir escuchando lo que manifestaba el niño fuera del negocio se pudo percibir que entendía la secuencia de que sólo regresarían y pasarían por el negocio una vez que hubiera salido la hermana. Así es muy factible que hubiera razonado que su mamá concedería su deseo en esa situación, como había ocurrido una semana antes. Inquieto comenzó a correr de un lado para otro rondando a su madre, pero preguntaba en general sin dirigirse a ella en específico “¿cuándo sale?” y a expresar su deseo “qué ya salga”.

A la salida del colegio comenzó a seguirlas pero al percibir que cambiaban de rumbo tironeo a la mamá y le recordó que “él quería entrar ahí”. La mamá no se lo permitió tironeándole para el lado contrario y obviamente el niño reaccionó haciendo un breve escándalo puesto que haber esperado todo lo que sabía debía esperar y que ello no resultarse en lograr la cooperación de su madre confiere una razón lógica para la frustración.

Puede ser que haya comprendido en ese momento que no fue funcional procrastinar y haber sido respetuoso, aunque ante su empacamiento obtuvo de su madre la promesa de que entrarían al siguiente día.

En esa ocasión la mamá pasó con el niño en brazos y cuando él notó que pasaban de largo hizo el ademán de querer bajarse en dirección al negocio, la mamá lo abrazo más fuerte y siguió caminando. Él comenzó a llorar decepcionado al darse cuenta del engaño diciendo compungido “pero si tú me lo prometiste, tú me lo prometiste ayer”.

Así ese niño aprendió que las promesas no se cumplen, que la gente miente para ganar tiempo y lograr que él espere considerando que se le va a olvidar. Por lo cual es probable que comience a desconfiar si no existe un evento que compense ese hecho.

Parece un niño bastante seguro de si, mientras estaba escribiendo este relato y lo observaba note que corriendo se tropezó con un plástico cayendo de bruces sobre el pasto, solo se incorporo sin pedir ayuda, tampoco lloró sino que se levanto, se sacudió las manos, miró a su mamá que quizá le pregunto algo y siguió caminando, sólo le dio la mano para cruzar la calle y luego cada quien caminaba por separado, él detrás suyo. Cuando paso por el negocio él se retraso un momento en la esquina, note que la madre seguía de largo pero buscando al niño no lo vi cerca de ella y luego apareció acelerando el paso para seguirla. Es probable que haya visto en ese lapso a través de las ventanas y de alguna forma resuelto en parte su curiosidad y así luego continuar el camino junto a su madre.

En mi caso recuerdo que fue en mi etapa preescolar cuando percibí que no era funcional ni seguro confiar en los otros, por lo cual decidí ser más independiente y no pedir ayuda, sino ver como podía arreglármelas por mi cuenta y eso puede explicar mi conducta ermitaña y con tendencia hacía querer ser autosuficiente y por ende mi escasa habilidad para lograr coordinarme con otros.

Referencias:

http://esmateria.com/2014/03/13/el-cerebro-de-este-chico-podria-descifrar-el-autismo/?all=1

http://www.slideshare.net/karla.laluz/desarrollo-cognoscitivo-de-un-nio-de-2-aos-166156

http://www.psicoactiva.com/infantil/desarrollo2.htm