Eso se pregunta el Dr. Miguel Ángel García Coto en su
práctica diaria y agrega la duda de ¿si existe, cómo es? relacionada al título
de 1er. Congreso Argentino sobre Síndrome de Asperger realizado en Bs. As con el lema “Del
paradigma de la enfermedad al poder de la neurodiversidad”.
Podríamos aventurarnos a decir que un autismo es normal, para
la sociedad, si la persona aun tendiendo a la hipersistematización, al enfoque en patrones y sin habilidades
innatas para predecir el comportamiento de otros, ni tomar como parámetro de
sus decisiones las emociones de terceros, se las arregla para enfocar sus habilidades
hacia algo funcional socialmente y haciendo uso del empirismo y del
racionalismo llegar a vivir una vida “como cualquier otro” siendo autista,
sobrellevando sus comorbilidades y logrando coordinarse con otros para los
proyectos donde necesita de habilidades ajenas. En esas condiciones salvo
problemas eventuales y esporádicos de convivencia diaria, que quedarían en la
circunscripción privada, no sería notorio. Es decir, sería un autista invisible
y por tanto una persona “común” a quien se admira por sus cualidades y se
desprecia por sus defectos.
Ahondando en el lema del congreso aún en la práctica
profesional no se piensa en términos de neurodiversidad. Lo que se puede
deducir de gran parte de las conferencias es que se encontrarían en un punto
intermedio, donde se van aceptando ciertas peculiaridades de comportamiento
pero aún cuesta tomar como base que hay mentes que no tienen una deficiencia sino
que razonan en función de algo más allá de lo humano y que eso no es dañino, ni
perjudicial por sí mismo. Lo llega a ser cuando es imprescindible relacionarse
con otros, se carecen de herramientas adecuadas o guía para lograr deducirlas, se
desconfía de los demás por haberlos analizado y encontrar que piensan y actúan
distinto, y se agrava si aparte no se percibe bienestar sino barreras al estar
en convivencia social.
En si para las personas que transitaron el camino sin apoyo
terapéutico porque el Síndrome de Asperger ya fue conocido siendo adultos
indica que si se puede coexistir socialmente, que no es fácil y no está exento
de sentir estrés (en diferentes niveles) cuando ha de enfrentarse a cuestiones
sociales. Eso que calma a los neurotípicos altera a los autistas. Que es
difícil sentirse a “salvo” con los demás. Incluso en experiencia personal en
situaciones de peligro es como si uno estuviera en un túnel, ni siquiera se
piensa en el recurso de “pedir apoyo” a otros, es como si uno se encontrase en
una burbuja con la persona que tiene que resolver algo y si otro ajeno interviene
es “sorpresivo” porque uno no lo vio. Es como que las personas con quienes uno
no interactúa fueran parte del paisaje o de una nube, como que no existieran
hasta que los sentidos de defensa los perciben y puede ya ser tarde.
Retornando al punto de la neurodiversidad, como darían a entender algunos profesionales de
la salud ante hipótesis de mentes que no perciben de la misma manera lo social,
hemos de recordar que mientras no existan estudios o evidencia científica que
lo avale significa para ellos sólo un elemento subjetivo.
La neurociencia que podría determinarlo aún está en pañales.
Por ello resulta complicado poder comprender y desprenderse del concepto de sólo
un tipo de mente humana, donde para ese concepto el autismo es una deficiencia
en ese poder lograr que diversas personas con intereses distintos, inhibiendo
comportamientos considerados inadecuados logren algo en favor de un colectivo,
que se enfoquen en los otros y ello les produzca bienestar. En otras palabras
sería que la mente humana está preparada para que cada persona esté pendiente
de los demás, los perciba y pueda entenderlos innatamente si no se deja llevar
por la indiferencia.
Es claro que no todos pueden llegar a realizar eso y agreguemos
a ello la variante: Si dos personas que deciden de diferente forma están cerca
no van a poder “predecir” su comportamiento. Eso que comúnmente se llama ponerse
en los zapatos del otro, que no es otra cosa que pensar que haría uno si
estuviera en la situación de la otra persona. Esas diferencias, en ocasiones sutiles de percibir, que los demás hacen algo diferente (piensan diferente) pero
sin inhibición de la conducta es más frecuente en niños y es cuando se
comienzan a tomar caminos separados o a tener conflictos nt y autistas.
En el campo de la investigación y la clínica se fueron
estableciendo las diferencias autistas en base a lo que se considera una
sociabilidad adecuada. Sin embargo ello se fue realizado de modo subjetivo dejando
de lado al sujeto. Los profesionales realizaron sus adecuaciones diagnósticas y
terapéuticas considerando la versión de los terceros afectados por el
comportamiento autista. Así se definió lo patológico, lo disruptivo, lo
problemático, comprendiendo que existían habilidades pero como toda terapia
había que enfocarse en lo disfuncional, probando con ensayo y error diversas de
herramientas que en principio tenían la idea de normalizar.
La idea de la inadaptabilidad lleva a la angustia desmedida,
a desazón en aquellas personas que se les dice su hijo o ud. es autista. Porque
existe tanto temor a un individuo solo en una sociedad, que es más indefenso,
vulnerable o bien puede ser potencialmente peligroso.
Gracias a que en los últimos años la tecnología ha ayudado a
transmitir relatos autobiográficos que dan un acceso a la forma de razonar autista
y que algunos profesionales se dieron a la tarea de considerar al sujeto de las
intervenciones terapéuticas, ha dado lugar a que ahora vayan tendiendo a reconocer que hay comportamientos distintos
que no dañan al individuo y que le proveen elementos gratificantes aunque sean extraños
(como el apartarse y sólo observar pero sin integrarse) o molestos para
terceros (como algunos movimientos corporales de relajación: mover las manos, las
piernas, caminar o actos repetitivos para liberar tensión), que hay diferencias
en los niveles sensoriales y que en casos existen razones para la asociabilidad,
la sociabilización intermitente o esporádica.
Haciendo un ejercicio de síntesis de lo que fue el seminario
y el congreso al que asistí va el resumen de como percibí que los profesionales
ven a una persona con Síndrome de Asperger (aclarando que en algunos casos puedo
estar en desacuerdo y en otras concordar, con base en mi empirismo y
racionalismo).
Los aspectos
neurocognitivos y perfiles neuropsicológicos, así como la evidencia basada en
investigación y si se podía ser eclécticos. Se mencionó que es una
disfuncionalidad neurológica dada por deficiencia de neurotransmisores. Ello
impide a las personas comprender el contexto para poder adecuar sus impulsos
hacia captar las intenciones de los otros y no reaccionar inadecuadamente, ejemplificando
los rasgos de conducta típicos del Síndrome de Asperger, indicando que no
poseen teoría de la mente y mencionando a rasgos generales las vertientes tanto
de investigación como la triada de tratamiento, las pautas de criterio
diagnóstico y el apoyo en diferentes investigaciones para establecer el mismo.
Evaluar e intervenir
en el Síndrome de Asperger. Se aclaró que la teoría de la mente está
presente incluso en el autismo, aunque su forma de pensar es más lógica que
emocional. Más sistematizada y con
tendencia hacia establecer patrones. En cuanto a la evaluación se realiza en
función de su capacidad de percibir a los otros, de entender el lenguaje no
verbal y su comprensión de las situaciones y se va trabajando con ello. Siendo
la idea al intervenir realizarlo junto con el sujeto, que éste exprese cuáles
son sus necesidades (siendo consciente de ellas resulta terapéuticamente mejor
contra el que otros decidan en que le ayudan) para poder proporcionarle herramientas
adecuadas, como un andamiaje que se iría retirando gradualmente siendo el objetivo
que el individuo sea autónomo, no un codependiente. En este seminario uno de
los aspectos que se mencionó es que las personas con Síndrome de Asperger
refirieron no tener planeación clara a futuro y en algunas ocasiones podía
causar intranquilidad o furia preguntar por algo hipotético. En contraste con sujetos típicos que ya tenían idealizado su futuro.
Empatía, cognición
social y Síndrome de Asperger. Entre los conceptos se resaltó que la
empatía es diferente a la simpatía, si bien es parte de no implica que una
persona se ponga en el mismo estado emocional del otro sino que realice la
acción adecuada a ese comportamiento que interpreta a partir de su propia
experiencia, es decir, la empatía es autoreferida a las propias sensaciones
para poder entender al otro. Resaltando que el individuo está preparado para la
cognición social, siendo ésta la que tiene prioridad sobre la cognición de los
objetos, y va desarrollando el sentido de bienestar al estar cerca de otros y
recibir algo de ellos. Se explicó con el ejemplo de un bebé que es alimentado con pecho por su madre y la conexión que se da entre ellos, siendo el
intercambio de miradas el principio de la interacción social que se irá
perfeccionando. Siendo deficitaria en el Síndrome de Asperger la empatía
emocional y la cognición social delegada, presentándose el problema de que la
empatía emocional no se aprende, se siente.
¿Qué es lo patológico
de los TEA? En ésta se mencionó que el autismo es un continuo que va desde
lo patológico hasta lo normal, basándose en las investigaciones de Simón
Barón-Cohen que menciona que en cierto rango toda persona tiene algún rasgo autista
pero siendo patológico aquellos que presentan conductas o comportamientos que
invaden y alteran la dinámica social. Siendo que no todos los casos
terapéuticos se ajustan a los manuales psiquiátricos, ha de darse el
profesional a investigar constantemente y así poder encontrar criterios que se
ajusten más al caso particular que se le presenta, como algunos cuadros que
confunden para diagnosticar como el Síndrome de Evitación Extrema a la Demanda,
el Síndrome de Hiperfoco, el TEA femenino y los casos de Anorexia ligados a
autismo. Así como los casos donde los síntomas (agrego disfuncionales) del autismo se revierten que serían aquellos
que se conocen como Autismo de Evolución Optima, que son los que se usan para
dar testimonios de mejorías, marcando el ponente su desacuerdo con la definición
de “curar el autismo”. Lo patológico se referiría a la falta de recursos de
afrontamiento adaptativo, el cómo inhibir lo sistemático para conectarse a lo emotivo.
Prevención y mejora
de la Calidad de Vida en la personas adultas con Síndrome de Asperger y TEA. La
calidad de vida se refiere a cubrir tanto las necesidades materiales, la satisfacción
con lo que se tiene, la satisfacción personal y de las condiciones de vida, que
esté de acuerdo a los valores, a la autodeterminación y a la capacidad. Siendo
diferente el pronóstico tendiendo hacia el autismo normal (definido como
personas con satisfacción normal cuyos síntomas dejan de hacer ruido) cuando
una persona tiene aceptación, apoyo en talentos (que intereses particulares
deriven en ellos porque tendrán más aceptación), respeto a sus necesidades
(como el autoaislamiento), cuando se da la inclusión, una escuela amigable, una
familia continente. Tendiendo a lo patológico cuando son segregados, agredidos
o la sanción social es muy alta, cuando la familia es exigente, rígida, la
escolaridad indiferente, los intereses no son aprovechables, se da el rechazo y
la exclusión, llegando incluso a desarrollarse psicóticos reactivos en
condiciones de insatisfacción o con daño. La calidad de vida se refiere tanto a
tener un trabajo y un dinero propio (ganarlo, manejarlo y administrarlo), tener
vivienda y un respaldo patrimonial, en lo emocional destaca la aceptación, predictibilidad,
protección contra daño, inclusión social y cívica, contar con redes
interpersonales y sociales, participación comunitaria y proyectos de
autogestión, un trato respetuoso y acceso a un sistema legal justo.
Formación e Inclusión
Laboral a través del Modelo de Empleo con Apoyo. Refiriéndose al modelo ecológico de asistencia laboral donde
se trabaja con el entorno no intentando
transformar a la persona. Evaluando en el candidato cuáles son sus limitaciones
y capacidades se le brinda un programa personalizado de apoyo buscando
desarrollar su autonomía y responsabilidad laboral dentro de contextos reales.
Fomentando su autoestima contemplándose con un sentido de dignidad y respeto
hacia sí mismo, decidiendo no por caridad cual trabajo desean ejercer, percibiendo una
remuneración con la que estén de acuerdo y siendo capaces de elegir su
continuidad en esa actividad.
La importancia de la
Neuropsiquiatría en el tratamiento del paciente con Síndrome de Asperger. En ésta se hacía mención de que aún no
existen marcadores genéticos para identificar el autismo, y que si antes se
pensaba que un área del cerebro estaba vinculada a una conducta se ha
descubierto que muchas áreas funcionan al mismo tiempo, que todo el cerebro
está conectado y por tanto es difícil determinarlo por áreas. Si bien se ha
encontrado diferencias en el tamaño de la amígdala y el frontoestriado que podrían
diferir en el autismo. En cuanto al tratamiento ha de observarse la respuesta
del paciente a cambios en el ambiente y a personas con intervención de los
cercanos, se busca tratar síntomas blanco como serían TOC´s, Trastorno de Ansiedad,
Fobias, Rabia, Autoinjurias, Depresión, Bipolaridad, Tics, Tourette, Hiperactividad, Déficit
de Atención, conducta desafiante y conducta oposicionista. Primero con
psicoeducación, terapias asociadas, optimización del estado de salud en
general, intervenciones cognitivas, conductuales y por último farmacología por
corto periodo de tiempo dado que no se puede causar un mal mayor como un efecto
secundario (sobre todo en niños que los medicamentos no han sido testeados) por
tratar de evitar un comportamiento.
¿Síndrome de Asperger
en peligro de extinción como una entidad diagnóstica? Se mencionó que el
cambio en el manual DSM V era favorable para la clínica, ya que permitía una
mejor categorización de los pacientes. Se establece especificadores y modificadores,
un especificador sería el SA, por lo cual no es que “desaparezca”. Se analiza ahora
tanto la historia temprana, el patrón de severidad y el trastorno
comunicacional y se considera que mientras las habilidades sociales no excedan
las capacidades no es necesario diagnosticar dado que aún con autismo una
persona sigue teniendo posibilidades. A efectos de investigación científica se
ha desligado de utilizar el DSM V dándose a crear su propia categorización.
Aspectos senso-motores
en la persona con Asperger. La importancia de un funcionamiento integrado. La sensación permite experimentar la vida
y el movimiento es la puerta del aprendizaje, moverse permite mantenerse
alerta, indicando que la posición de estar sentados a 90 grados e inmóviles dificulta
el aprendizaje. Se comentó que las personas con Asperger muchas veces no tienen
consciencia de su propio cuerpo, como que la mentalización o introspección hace
que se desconecten del mismo. Al tomar consciencia del cuerpo permite sentirse
más seguro, interpretar el ambiente, tener una imagen correcta de sí mismo. Se
considera un desorden cuando la información sensorial dificulta las actividades
de la vida diaria, lo cual puede aminorarse aprendiendo a percibir el ambiente,
a organizar el cuerpo, el planeamiento motor y la secuencia. Las personas con
Asperger presentan mayor nivel de estrés y cortisol, sus movimientos indican
que se preparan para protegerse del peligro, lo cual si ocurre durante mucho
tiempo en vez de ser una respuesta adaptativa se vuelve una patología. Se distinguen
ciertas posturas que indican mucho estrés, ponerse en puntas de pie, conocido
reflejo de tendón de guardia, mirada perdida preparándose para el choque y la
cerrazón de la boca o rechinar los dientes (tensión en el maxilar inferior) a la
observación de estos estados buscar la relajación o hacer masajes para desestresar.
Recomendando trabajar en adultos la estimulación oral, vestibular (barrer,
pensar caminando), táctil (jugar con monedas o llaves en el bolsillo), auditiva
(escuchar música).
Sobre la integración sensorial considerando oportuno hacer
una acotación muchas de las actividades que reprimen y que son propias de un
autista son moverse cuando está inquieto, caminar para pensar, jugar con algo
en las manos lo cual a veces se interpretan como signos de hiperactividad, o
que no se presta atención o que se quiere distraer a los demás.
Ello nos vuelve a la pregunta inicial para la persona con
autismo que realiza algo es normal lo que hace, incluso puede percibir que
habla normal y se comporta normal mientras los otros indican lo contrario, con
lo cual puede ser complejo entender que es lo que quieren decir al intentar auxiliarlo.
Si no lo ve por sus propios ojos o lo percibe por sí mismo, si no lo razona y
lo entiende como lógico, si lo hacen sin que sea consciente y lo desee difícil
que pueda “modularse”. Es importante en la asistencia lo que mencionaron en una
parte del congreso “lo que se ha de hacer por ellos se ha de hacer con ellos”,
ese tener en cuenta a las personas antes que los métodos.
