¿Por qué es valioso el concepto de neurodiversidad?

El concepto de neurodiversidad es valioso por la autoestima, no sólo del niño en formación sino del adulto que luchó toda su vida por ser “normal” y aunque lo “consiguió” a la par desarrolló estados de ansiedad desproporcionados por los cuales tiene que recurrir a medicarse o buscar formas de evadirse de la realidad en la que por siempre le falta algo para encajar, para llegar a ser como “todo el mundo”.

Cuando el autismo se toma solamente desde el lado negativo se crea una indefensión total porque existe algo que la persona no puede dejar de hacer ni modificar, ni aún con entrenamiento: Su forma de razonar el mundo y de percibirlo. Esa es la parte inherente del autismo, la que es con el individuo.

La barrera

Lo que puede apreciarse a nivel clínico y social es que el autismo visto como patología tiene el mayor enfoque en sus comorbilidades disruptivas. Enfatizando la forma conductual de responder ante los demás, el interés hacia las actividades sociales y jerárquicas, la capacidad de brindar afecto y que perciban los otros que les presta atención y consideraciones. Estas anomalías conductuales se pregonan a los cuatro vientos como erradicables y se divulgan como prioritarias, donde hay que poner todos los esfuerzos para poder “curarlo” estableciendo que con eso ya será “normal”.

La normalidad tiene el punto de vista social, es decir, está enfocada en que los otros no se sientan incómodos. El beneficio para el individuo se establece como el que cuando los demás se sientan bien con él será la razón para que le “dejen” hacer su vida en paz. En la práctica ese esfuerzo no deriva en ese beneficio, aun cuando la persona desarrolle las habilidades sociales para ser un buen integrante de la sociedad se enfrenta a la competencia, no tendrá cooperación ni ayuda si otro no concuerda con sus ideas y si a otros les estorba le van a perjudicar, por más que sea “normal”.

Así, ese aspecto de que la meta sea la normalidad quizá es el mayor daño que se pueda causar, pues la persona pierde parte de su naturaleza y aún tiene que seguir luchando con el estigma de que crece pensando que el autismo es una enfermedad y que es erradicable de sí mismo por lo cual no se va a aceptar como una persona diferente y con capacidades distintas a la norma.

Leía un blog de una mamá que daba un ejemplo drástico de como tomó literalmente un joven el que su terapeuta le dijera que “había algo mal en su cerebro” y que si se lo quitaban sería como los demás… el joven tomó un arma y se disparó para eliminar lo malo que tenía en su cabeza. http://adiaryofamom.wordpress.com/2014/09/04/what-neurodiversity-isnt/

Imaginen crecer ya no sólo con la sensación de ser diferente sino percibir que serlo sea motivo de angustia y tragedia familiar, la persona se llena de culpa por haber nacido "así" porque no es "aceptable". Sin llegar a esos extremos rodeados de ese ambiente van creciendo personas que piensan que están dañados biológicamente, que algo externo los ha transformado en seres que nadie quiere, ni va a querer, si no cambian y van a desarrollar más comorbilidades que aquellas personas que son aceptadas por lo que son naturalmente y que como no hay "drama" pueden enfocarse en sus potenciales. 

El mutuo beneficio

Pero ¿qué se puede hacer o en qué se le puede ayudar si no es que la felicidad y bienestar es el que sea como los demás? Desde mi punto de vista cuatro son los elementos claves para la autonomía y calidad de vida de una persona aun siendo neurodiversa:

• La posibilidad de controlar y hacer uso de los recursos de su propio cuerpo, comprender sus niveles sensoriales especiales, sus potenciales y limitaciones que le indican como puede integrarse o estar alerta en su entorno.
• La posibilidad de lograr la comunicación dinámica efectiva, que incluye expresarse y que otros le entiendan, para tener una herramienta para resolver problemas y coordinarse. 
• La posibilidad de acceder a fuentes de información diversas para que tenga capacidad de formar su criterio, preveer y desarrollar estrategias para disminuir sus niveles de ansiedad ante lo que no comprende o ha conocido, aún si parece que “no responde” o está ausente y sin que tenga que esperar a que otros intervengan por él. Ser autovalente sin riesgo.
• Recordar el potencial del cerebro para cambios motrices y sensoriales a través de la repetición y la dosificación paulatina de estímulos hasta que son parte inconsciente del individuo por la formación de nuevos canales de patrones de movimiento y tolerancia hacia estímulos externos. Por lo cual es mejor la terapia que tratar de enmascarar los síntomas con fármacos que no derivan en nuevos potenciales y tienen efectos secundarios que pueden ser de mayor riesgo que el beneficio de “sentirse” tranquilo por las drogas externas administradas.

Sea que lo logre la persona por sus medios físicos o que pueda acceder a elementos que le sirvan de extensiones para lo que no puede por sí mismo (prótesis, tecnología para comunicarse o sirva de protección sensorial). Enfocarse en esos aspectos produce beneficios reales para ambas partes, para el individuo y para la sociedad.

La asociabilidad

La asociabilidad, para mi natural y la mayor parte de las veces disfrutable, en términos de no relacionarse con otros suelo leer que es considerada como un fallo de alguna parte del cerebro humano. 

Circulan diversas explicaciones biológicas que pueden ser la fuente de porque una persona no tenga las habilidades necesarias para integrarse con otros de forma espontánea, cultivando la interacción y la realización de actividades en común que desarrollen sus habilidades sociales.

Retomando un poco la idea de que las personas nos calibramos conforme a nuestro entorno, últimamente me he preguntado si la biología tendrá algo que ver o es el razonamiento... esas sinapsis que no se "eliminan" en las personas dentro del espectro autista que hacen que uno sea diferente.

Las sinapsis son los caminos para la toma de decisiones de forma inconsciente, se dan o permanecen si son funcionales para el individuo. En mi caso creo que soy predominantemente asocial por lógica, pues durante mi desarrollo no observé ninguna ventaja de ser lo contrario que hubiera motivado una "poda" para poder aprender nuevos caminos, ese desarrollar la "búsqueda" de los otros.

No soy totalmente asocial, pues cuando existen actividades en común reciprocas y que tengan beneficios mutuos puedo coordinarme sin pensarlo con otras personas y disfrutarlo.

Rememorando mi crecimiento puedo decir que mi parte asocial es un proceso de toma de decisiones a partir de lo que observé y note que no era funcional. De hecho dudo que alguien podría haberme hecho una terapia para cambiar mi percepción de la realidad que pude observar desde pequeña y que me llevó a prescindir de los demás lo más que pudiera. No podrían "engañarme" para decirme que siempre es benéfico estar junto a otros y siempre van a ayudar, lo que vivía demostraba lo contrario.


Mis recuerdos

Quizá por ser la menor de cuatro hermanos note desde antes de entrar a la escuela el tema de que no servía exigir pues la respuesta general era que debía esperar a que se me concediese, si quería usar algo que otro estuviera utilizando debía esperar que terminase o que fuera su voluntad otorgármelo. Aprendí que algunas cosas no se me permitían por cuestiones de género o de que si los otros no consideraban importantes mis deseos no podía hacer nada para modificarlo.

Recuerdo darme cuenta desde preescolar cómo era el mundo social básico de la competencia, algo pasaba que a algunos de mis compañeros las maestras les favorecían, reclamar parecía que no les modificaba en nada su decisión, ni aún cuando me enfadará y les dijera que no era justo, me daban instrucciones de que así era la vida que me tenía que conformar y aceptar que el que me hubiera tocado algo era lo más importante, que los recursos eran limitados por lo cual no se nos podían dar a todos, aprendí que las promesas las personas no las cumplían. De ese "tener" que conformarme y ver que los otros me "ganaban" llegó el razonamiento que no era nada favorable estar acompañada, era una constante lucha, por lo cual mejor poner distancia.

Cuando decidí que nadie me ayudara fue por la forma que mi mamá, y algunas profesoras, intentaba lograr mejoras académicas en mis hermanos. Como nos explicaría años más tarde el que estuvieran "sobre ella" derivaba en frustración y en el mal trato que les dio al exigirles e imponerse como si el miedo lograse expandir la mente. Para que a mi no me pasará eso ni nadie tuviera que imponerse elegí valerme sola y ser responsable sin que nadie tuviera que estar detrás mio.

Ya en la primaria me di cuenta que la apariencia física marcaba las posibilidades sociales y me daba perfecta cuenta de que las mías no "encajaban", aunado a haber desarrollado el gusto por estar tranquila alejada de los demás simplemente observándolos o disfrutando de mi recreo para comer sin distracciones.

Así la lógica indicaba prescindir de esos vínculos y arreglármelas individualmente a través de observar que era lo "que no debía hacer" porque derivaba en problemas. Crecí sin ayuda ni supervisión más que algunas indicaciones y una meta básica, sacar buenas notas, cuestión que nunca me fue difícil porque retenía rápido. Fui la niña de la que los padres no se tenían que preocupar porque era responsable por si misma.

Todos esos son patrones de conducta que he mantenido hasta la adultez, sólo causándome grave conflicto psíquico cuando alguien se me impone o debo "ejercer" constante autoridad ante otros (me sale bastante bien si es algo puntual y casual porque soy "tajante" y doy argumentos lógicos generalmente incuestionables). Los temas de imagen, estatus y dominio básicamente son lo que no veo ni puedo sentir como naturales.

Tampoco me son naturales el uso de las estrategias sociales de manipulación, que creo son las que la gente social suele desarrollar lo largo de su infancia, probando a ver como se sale con la suya valiéndose de los demás, que aunque se diga que son las partes negativas de las habilidades sociales son la única ventaja que existe, lograr lo que uno quiere cuando lo quiere.

Y de hecho creo que se puede vivir sin ellas, logrando desarrollar el sentido de la negociación que es tratar de intercambiar algo de valor entre las personas a fin de que exista un equilibrio, que es lo que como me gusta relacionarme cuando se da.

Así que podría decir en resumen que mi asociabilidad sólo está presente en la competencia y en los niveles jerárquicos, cuando estoy entre iguales y existen beneficios mutuos soy perfectamente social y una de las actividades donde me gusta más relacionarme con las personas es en la comunicación que deriva en conocimiento y aprendizaje de algo que sea útil y no pasatista.