sábado, 6 de septiembre de 2014

¿Por qué es valioso el concepto de neurodiversidad?

El concepto de neurodiversidad es valioso por la autoestima, no sólo del niño en formación sino del adulto que luchó toda su vida por ser “normal” y aunque lo “consiguió” a la par desarrolló estados de ansiedad desproporcionados por los cuales tiene que recurrir a medicarse o buscar formas de evadirse de la realidad en la que por siempre le falta algo para encajar, para llegar a ser como “todo el mundo”.

Cuando el autismo se toma solamente desde el lado negativo se crea una indefensión total porque existe algo que la persona no puede dejar de hacer ni modificar, ni aún con entrenamiento: Su forma de razonar el mundo y de percibirlo. Esa es la parte inherente del autismo, la que es con el individuo.


La barrera

Lo que puede apreciarse a nivel clínico y social es que el autismo visto como patología tiene el mayor enfoque en sus comorbilidades disruptivas. Enfatizando la forma conductual de responder ante los demás, el interés hacia las actividades sociales y jerárquicas, la capacidad de brindar afecto y que perciban los otros que les presta atención y consideraciones. Estas anomalías conductuales se pregonan a los cuatro vientos como erradicables y se divulgan como prioritarias, donde hay que poner todos los esfuerzos para poder “curarlo” estableciendo que con eso ya será “normal”.

La normalidad tiene el punto de vista social, es decir, está enfocada en que los otros no se sientan incómodos. El beneficio para el individuo se establece como el que cuando los demás se sientan bien con él será la razón para que le “dejen” hacer su vida en paz. En la práctica ese esfuerzo no deriva en ese beneficio, aun cuando la persona desarrolle las habilidades sociales para ser un buen integrante de la sociedad se enfrenta a la competencia, no tendrá cooperación ni ayuda si otro no concuerda con sus ideas y si a otros les estorba le van a perjudicar, por más que sea “normal”.

Así, ese aspecto de que la meta sea la normalidad quizá es el mayor daño que se pueda causar, pues la persona pierde parte de su naturaleza y aún tiene que seguir luchando con el estigma de que crece pensando que el autismo es una enfermedad y que es erradicable de sí mismo por lo cual no se va a aceptar como una persona diferente y con capacidades distintas a la norma.

Leía un blog de una mamá que daba un ejemplo drástico de como tomó literalmente un joven el que su terapeuta le dijera que “había algo mal en su cerebro” y que si se lo quitaban sería como los demás… el joven tomó un arma y se disparó para eliminar lo malo que tenía en su cabeza. http://adiaryofamom.wordpress.com/2014/09/04/what-neurodiversity-isnt/

Imaginen crecer ya no sólo con la sensación de ser diferente sino percibir que serlo sea motivo de angustia y tragedia familiar, la persona se llena de culpa por haber nacido "así" porque no es "aceptable". Sin llegar a esos extremos rodeados de ese ambiente van creciendo personas que piensan que están dañados biológicamente, que algo externo los ha transformado en seres que nadie quiere, ni va a querer, si no cambian y van a desarrollar más comorbilidades que aquellas personas que son aceptadas por lo que son naturalmente y que como no hay "drama" pueden enfocarse en sus potenciales. 


El mutuo beneficio

Pero ¿qué se puede hacer o en qué se le puede ayudar si no es que la felicidad y bienestar es el que sea como los demás? Desde mi punto de vista cuatro son los elementos claves para la autonomía y calidad de vida de una persona aun siendo neurodiversa:

  • La posibilidad de controlar y hacer uso de los recursos de su propio cuerpo, comprender sus niveles sensoriales especiales, sus potenciales y limitaciones que le indican como puede integrarse o estar alerta en su entorno.
  • La posibilidad de lograr la comunicación dinámica efectiva, que incluye expresarse y que otros le entiendan, para tener una herramienta para resolver problemas y coordinarse. 
  • La posibilidad de acceder a fuentes de información diversas para que tenga capacidad de formar su criterio, preveer y desarrollar estrategias para disminuir sus niveles de ansiedad ante lo que no comprende o ha conocido, aún si parece que “no responde” o está ausente y sin que tenga que esperar a que otros intervengan por él. Ser autovalente sin riesgo.
  • Recordar el potencial del cerebro para cambios motrices y sensoriales a través de la repetición y la dosificación paulatina de estímulos hasta que son parte inconsciente del individuo por la formación de nuevos canales de patrones de movimiento y tolerancia hacia estímulos externos. Por lo cual es mejor la terapia que tratar de enmascarar los síntomas con fármacos que no derivan en nuevos potenciales y tienen efectos secundarios que pueden ser de mayor riesgo que el beneficio de “sentirse” tranquilo por las drogas externas administradas.

Sea que lo logre la persona por sus medios físicos o que pueda acceder a elementos que le sirvan de extensiones para lo que no puede por sí mismo (prótesis, tecnología para comunicarse o sirva de protección sensorial). Enfocarse en esos aspectos produce beneficios reales para ambas partes, para el individuo y para la sociedad.

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