Cicatrices al vivir dentro del espectro autista

Al ser una adulta que hasta hace pocos años desconocía su condición y eligió autoasistirse, una de las cuestiones que me he preguntado es si el diagnóstico o los tratamientos son funcionales y llevan a mejorar la calidad de vida de las personas dentro del espectro autista; siempre quise preguntarle a alguien que hubiera pasado por ello desde joven como le ha funcionado... la causalidad hizo que diera con un blog que me da una respuesta, misma que lleva a meditar sobre que hay muchas cosas que cambiar para que tanto el diagnóstico como la asistencia no deriven en un perjuicio individual.

Aún con una vida menos difícil que la que se narra en la traducción no se puede dejar de lado la sensación de ser diferente y sufrir por ello y el alivio que representa valorarse desde un parámetro diferente, aunque eso no cambie las reacciones que los demás tengan para con uno.

Lo escrito por Shannon da puntos muy concretos a modificar en este camino de la comunicación desde quien lo vive para que si alguien es diagnosticado no sea degradado en el proceso de querer "ayudarlo".

Traducción, fuente original blog Pensando personas. Guía para el autismo. http://www.thinkingautismguide.com/2012/08/scarred.html

Cicatrices
Autora: Shannon Des Roches Rosa 

Kate

Estamos llenos de cicatrices, tanto por dentro como por fuera. 

Nuestras vidas están plagadas de retorcidos caminos diagnósticos. 

Hemos luchado por años para llegar a donde estamos ahora, y todavía no es suficiente. 

Estamos con cicatrices. 

Fuimos a las escuelas donde no había ayuda. A veces fuimos referidos a las salas de educación especial, o al área de trastornos de conducta. Nos enseñaron que éramos "estúpidos", "retardados", que nunca llegaríamos a nada. Nos acusaron de hacer trampa cuando podíamos leer tan bien, pero no podíamos escribir un ensayo, dibujábamos diagramas complejos pero fallábamos en matemáticas. Se nos ha negado la entrada en las clases de nivel superior porque no parecemos ser inteligentes o por no participar en clase, y vana la sed de nuestras mentes por más conocimiento.

Fuimos a las terapias, todo tipo de terapias. Mira esta mancha de tinta, ¿qué ves? Veo una mancha de tinta. Horas y horas con los libros y las caritas - esto es como se ve alguien triste, ¿puedes distinguir triste? No, te equivocas, así no es una mirada triste. No importa lo que las miradas tristes sean para ti, lo único que importa es lo que a los demás les parece. 

Estás evitando el tema, repiten los terapeutas, sólo quieres hablar de perros y no de tus verdaderos problemas. ¿Por qué tienes problema con la autoridad? ¿Por qué eres tan grosero a propósito? ¿Por qué te gusta volver a la gente loca? Toda tu familia está en un caos y todo es culpa tuya.

Todo fue culpa nuestra – las calificaciones, nuestros viajes a la oficina, el divorcio de nuestros padres, el estrés de nuestra madre, nuestra casa desordenada. No sabíamos por qué, pero todo era nuestra culpa, y la carga se hizo más pesada, ya que cada año crecíamos y tratábamos de independizarnos y fracasábamos una vez más. 

Fuimos drogados. Oh, estábamos drogados hasta el cielo. Hasta el último tranquilizante que alguna vez ha sido conocido por el hombre. ISRS de primera generación, ISRS de segunda generación. Ganamos peso, perdimos, estábamos hiperactivos, dormíamos todo el día, y todavía seguían cambiando, tratando de encontrar la píldora mágica. Nunca entendieron por qué nuestros cuerpos reaccionan de manera diferente a los medicamentos de como reaccionaron los cuerpos de los demás. No entendieron que nuestro autismo, incluso si así lo mencionaban ellos, no está sólo en nuestro cerebro, está en todo nuestro cuerpo, y que las personas en el espectro tienen la tendencia distintiva de reaccionar de una forma única para todo. 

Fuimos examinados, insultados, intimidados, castigados. El abuso verbal era rutina. Aprendimos que éramos jóvenes Diferentes y que ser Diferente era malo. Empezamos a pensar en el suicidio antes de saber lo que era la palabra. Seguimos nadando tan duro como pudimos, pero parecía que sería mucho más fácil darse por vencido y dejarnos ahogar. Las olas estuvieron siempre por encima de nuestras cabezas, siempre chocando contra cualquier pequeño logro que hiciésemos. 

Generalmente los autistas tenemos una gran memoria. Demasiado grande. Recordamos estar de pie en la fila del almuerzo de quinto grado y la sensación de que el mundo se estaba derrumbando. Recordamos correr por los pasillos de la escuela media y tratando de evitar ser expulsados. Nuestro trastorno de estrés post-traumático, tan común como para ser casi de rutina en adultos, no se debe a algún incidente específico. Fue causado por la vida, la vida misma, la interminable rutina de caer y levantarse y volver a intentarlo, sólo para fallar de nuevo. 

Estamos acostumbrados a ignorar nuestros propios cuerpos. "Estas zanahorias son demasiado picantes" nos quejábamos cuando éramos niños, sólo nos decían que no, que eran dulces, que la música no era demasiado alta, nadie puede oír las luces, lo que estás experimentando no es válido. Escuchamos: es inválido. No experimenta el mundo de la misma manera que los demás, y por lo tanto, su experiencia es errónea. Aprenderá a ignorar el omnipresente dolor porque nada se puede hacer al respecto, pero en cambio tiene una infección en los riñones y otras que alteran su comportamiento por no haberlas detectado a tiempo. Entonces ¿por qué debería confiar en su cuerpo cuando siempre está mal?

Estamos marcados, hay quienes dicen que lucimos muy jóvenes, les recuerdo que somos viejos, que tenemos cicatrices y son delicadas. Somos propensos a quebrarnos. La ira, el menor asomo de ella, nos asusta porque en el pasado malinterpretarla derivó en gritos, violencia y castigos. Somos propensos a disculparnos por cosas que no hemos hecho, por lo que fuera, en general todo lo que acontecía era culpa nuestra. 

Dicen que lo que no te mata, te hace más fuerte. Si es así, estamos forjados en acero y hierro. Podemos hacer frente a lo que la vida nos lanza, estamos acostumbrados a manejarnos por nuestra cuenta, pero maldita sea, es tan difícil a veces. Es tan difícil tratar de fingir y entender las cosas todo al mismo tiempo. Se necesitan años de esfuerzo para entender, lógicamente si no emocionalmente, que no somos estúpidos, no somos inválidos, que es nuestro derecho el ser aceptados y amados como cualquier otro. 

Pero aun así, al llegar a ese punto, aun así seguimos con cicatrices.

Usted hace un pequeño comentario, pero se basa en décadas de insultos e insinuaciones. Usted hace una referencia, y nuestra mente retorna al pasado y revivimos algo que nos gustaría poder olvidar. Usted dice que no parecemos autistas, y nos dan ganas de llorar, porque a lo mejor si hubiéramos aprendido cuanto antes en nuestras vidas a no ser autistas, no tendríamos tantas cicatrices.